Wir brauchen mehr Selbstliebe

 

Wir lernen von unserer Familie unseren Wert kennen. Das zumindest denken wir, denn das Verhalten unserer engsten Menschen definiert uns nicht. Zu oft warten wir auf die Bestätigung von anderen und denken, nur so können wir uns lieben. 

Doch genau so sollte es nicht sein. Uns selbst zu lieben liegt nicht an anderen, sondern an uns. Egal wieviel Bestätigung uns andere geben können, sie können uns das Gefühl der Selbstliebe niemals vermitteln. Wir sind hier in der Verantwortung uns selbst so zu akzeptieren wie wir sind und auch unsere Fehler so hinzunehmen. 

Vor allem nach der Diagnose ist es schwer, denn es fehlt schnell das Vertrauen in sich selbst und seinen Körper und ohne das Vertrauen in sich selbst, kann man sich nicht selbst lieben. Es ist wichtig sich die Zeit für sich zu nehmen und zu heilen, um einen neuen Weg zu finden und zurück zu sich selbst. Uns selbst so zu lieben wie wir sind ist oft nicht einfach, weil wir unsere besten und strengsten Kritiker sind. 

Doch wie können wir erwarten, dass jemand anderes uns so liebt wie wir sind, wenn wir es selbst nicht können? Die heutige Gesellschaft macht es uns oft einfacher uns selbst nicht schön, nicht genug zu fühlen, obwohl wir jeden Tag soviel dafür tun. Vergiss die Vergangenheit, vergiss all das was du an dir selbst nicht lieben kannst, denn du bist genug. Genug für dich selbst und das ist das Einzige was wirklich zählt. Jemand der dir das Gefühl gibt, dass du nicht genug für ihn bist, der hat dich nicht verdient oder sich selbst verloren auf seinem Weg. Doch es ist nicht deine Aufgabe, ihm den Weg zu weisen, genauso wenig ist es seine Aufgabe dir deinen Weg zu weisen. Nur wenn du dich selbst lieben kannst, kann alles um dich herum wachsen und sich so entwickeln wie du es dir vorstellst. 

Dein Leben wartet nicht auf dich

 

Jeder mit Lungenhochdruck weiß, dass es oft nicht einfach ist. Wir kämpfen jeden Tag einen Kampf, gegen unseren eigenen Körper und jeder von uns weiß, dass wir diesen Kampf am Ende nicht gewinnen können. Aber wir haben die Chance den Weg des Kampfes zu ändern und ihn in eine andere Richtung zu lenken.

In den vergangen Jahren habe ich viel nachdem gelebt, was für den Lungenhochdruck am Besten war. Doch Ende 2020 fühlte ich mich selbst so nicht mehr wohl. Ich merkte, dass ich nicht mehr nur überleben wollte, sondern vor allem endlich Leben. Also begann ich einige Dinge zu ändern. Ich fing an mich darauf zu konzentieren das ich eine Mindestanzahl an KM am Tag zurücklege und das egal bei welchem Wetter. Schnell fingen dann zusätzlich die Kilos an zu purzeln und ich merkte, dass sich auch mein Zustand verbesserte. Seit Ende 2020 habe ich jetzt 21kg verloren und mein Herz hat sich nach über 6 Jahren auch verkleinert. Auch die Sauerstoffversorgung hat sich deutlich gebessert und ich habe gemerkt, dass ich mich einfach auch mit dem Lungenhochdruck wohlfühlen kann, soweit es möglich ist. In einer der schwierigsten Zeiten der Gesellschaft konnte ich die Zeit für mich allein nutzen um eine andere Richtung einzuschlagen. Manchmal muss man das Steuer rum reißen, um sich selbst zu finden.

 

Verbrenn mich danach 

 

Lügen - wir alle tun es ob wir es nun wollen oder nicht und sei nur eine kleine Notlüge, um etwas nicht erklären zu müssen. Wir lernen alle als Kinder normalerweise, dass es ist nicht ok ist zu lügen, obwohl auch unsere Kinder dies immer mal wieder getan haben. Wir kennen doch alle die Notlügen unserer Eltern, wie zum Beispiel "Sitz nicht soviel vor dem TV, das macht eckige Auge". Schnell lernen wir bei heranwachsen, dass eine Lüge geschickt eingesetzt uns tatsächlich auch Vorteile bringen kann im Leben. 

Doch zu oft beginnen wir dann auch uns selbst zu belügen und uns ein Leben zu kreieren, welches für uns am einfachsten ist und oft ist es einfacher eine Lüge zu leben, wie sich mit der Wahrheit auseinanderzusetzen. In den letzten Wochen habe ich während der Challenge viel über das Thema Selbstliebe nachgedacht und mir nun das Buch "Verbrenn mich danach" bestellt. Das Buch stellt dir verschiedene Fragen über dich und deine Vergangenheit, Zukunft und Gegenwart. Es lässt dich über Beziehungen nachdenken, die für dich teilweise vielleicht klar waren und über Beziehungen, die bereits vergangen sind. Das Buch verlangt von dir, dass du vor allem ehrlich zu dir selbst bist und ich denke genau hier liegt der springende Punkt. Du kannst dich selbst nur lieben, wenn du zu dir zu 100% ehrlich bist. Nur wenn du die Gedanken die in dir brodeln zu lässt und nicht versuchst zu unterdrücken, kannst du vorwärts kommen und den Weg zu dir finden. Selbsthilfe besteht aus 2 Worten - selbst und Hilfe. Du kannst nicht erwarten, dass andere dir das geben, was du brauchst, dass kannst du dir nur selbst geben und ein Leben mit einer chronischen Krankheit kannst du auch nur wirklich leben, wenn du deine Situation anerkennst und bereit bist dieses Leben zu führen und dir selbst die Liebe zu kommen lässt, die du verdient hast. 

Allein sein ist ok 

 

In der letzten Zeit ist mir immer wieder aufgefallen, dass viele Menschen ein Problem damit haben allein zu sein. Dabei finde ich, dass genau das auch wichtig ist. Allein zu sein bedeutet ja nicht, dass man die ganze Zeit allein sein muss, aber die Zeit die wir nur für uns haben können sollten wir mehr für uns selbst mutzen. 

Letztes Jahr war ich einen Tag nur für mich und mit Caotain in Heidelberg unterwegs und ich habe es s genossen. Das Wetter spielte mit und ich lief durch die Park bei den Unikliniken und ging in ein Restaurant. Ich wurde von so vielen verwirrt angesehen und das nur, weil ich ein Restaurant bewusst allein betreten habe. Ich habe mir etwas vom Mittagstisch bestellt und mit Captain 1 Stunde der Ruhe dort genossen. 

Aber warum ist es so komisch für uns, wenn jemand alleine irgendwo hin geht? Sollte es nicht in Ordnung sein, wenn derjenige damit klar kommt oder sogar, wie in meinem Fall dies beabsichtigt tut? Ob allein oder in einer Gruppe Essen gehört zu unserem Grundbedürfnis, also sollte es doch egal sein wie wir dies tun. Die Situation im Restaurant spiegelte aber eigentlich auch nur das Grundproblem wieder. Das für uns offenbar große Problem damit, wenn jemand sagt: "Ich bin glücklich allein.". Wieso können wir uns das so schlecht vorstellen? Allein zu sein ist nichts schlimmes, aber oft tragen die Aussagen von anderen dazu bei, dass man das Gefühl bekommt, man hat sich schlecht zu fühlen. Ich denke wir wissen alle gut genug, seid der Diagnose wie es ist zumindest einen Teil des Tages allein zu verbringen. 

Zu Beginn tat ich mich sehr schwer damit, den ganzen Tag allein zu sein. Ich langweilte mich und wartete nur darauf das jemand nach Hause kam. Es war unerträglich. Aber nach und nach lernte ich damit umzugehen und mittlerweile ist es für mich vollkommen ok auch mal allein zu sein. Ehrlich gesagt genieße ich es, einfach auch mal nur für mich zu sein. Egal was ich tun möchte oder auch nicht, es ist allein meine Entscheidung und ehrlich gesagt ist das ein Gefühl der Freiheit, von dem ich fast schon froh bin. dass ich immer mal wieder die Möglichkeit bekomme sie zu erleben. 

 

2022 

 

Wieder ein Jahr vorbei und Corona ist noch immer so aktuell, wie 2021. Das einzige was sich zu ändern scheint ist die Welt, denn diese wird von Tag zu Tag verrückter. Wir befinden uns gefühlt in einem Strudel der immer wieder am gleichen Punkt endet und manchmal frag ich mich, ob das alles so seinen Sinn macht? Der Weg aus dem Strudel raus scheint da zu sein, aber gefühlt wird er einfach nicht genutzt. Statt dessen werden neue Angewohnheiten zur höflichen Begrüßungsformel. Ich weiß, dass jeder sich nur versucht selbst zu schützen und jeder für sich das richtige versucht zu tun, aber wann sind wir so weit gekommen, dass wir Menschen, die wir vielleicht nur Sonntagfrüh beim Bäcker treffen nach ihrem Impfstatus fragen? Oder Eltern, die sich für oder gegen eine Impfung ihrer Kinder entscheiden anfeinden? In der Vergangenheit haben wir doch auch nie gefragt ob jemand gegen Tetanus und Co. geimpft ist und dennoch scheint es nun die neue Begrüßungsformel zu sein.

Außerhalb der eigenen 4 Wände scheint ein Wandel statt zu finden, der eine Richtung annimmt, die nicht mehr allzu lang kontrollierbar scheint. Dazu kommt der persönliche Wandel. Die Zeit seit Februar 2020 scheint bei vielen etwas geändert zu haben. Freundschaften zerbrachen, Beziehungen wurden seid dem auf die Probe gestellt und jeder Einzelne findet seinen eigenen Weg in der Social Distance Phase. 

Ich für meinen Teil komme gut mit dem Social Distancing klar, was vielleicht auch daran liegt, dass ich kein großer Fan von Menschen mehr bin seit meiner Diagnose. Zu oft wurde ich im Stich gelassen und zu oft musste ich merken, dass Freunde offenbar für jeden etwas anderes bedeutet. Corona hat mir meine Haltung zu den Menschen nur bestärkt. Jeder kämpft am Ende alleine. Die große anfängliche soziale Phase in der Bevölkerung ist schon lange nicht mehr da und der Unmut wird von Tag zu Tag stärker. 

Für den Start ins neue Jahr sind die Worte nun nicht gerade die positivsten, aber wie letztens lernen durfte: "Erwarte nichts, dann kannst du auch nicht enttäuscht werden.". 

Lächeln, ist einfacher für alle

 

Innerlich zerreißt es dich. Du sammelst eigentlich noch die Scherben deines Lebens ein, aber nach außen hin darf es niemand sehen. Aber warum nicht? 

Aktuell lese ich das Buch " 7 Stunden im April: Meine Geschichte vom Überleben." von Susanne Preusker. Aufmerksam geworden darauf, bin ich durch den Podcast Mordlust. Die beiden Mädels in dem True Crime - Podcast reden über echte Verbrechen und haben auch über Susannes Fall berichtet. Schockiert hat mich an der ganzen Geschichte vor allem die Tatsache, dass die Polizei so gut wie nebenan saß, während die Frau die Hölle ihres Lebens durchlebt. Während ihr Leben, in nur 7 Stunden zerbricht. In ihrem Buch beschreibt Susanne nicht nur ihre Vergewaltigung, sondern auch ihren Kampf zurück in ein "normales" Leben. Kurz vor ihrem Tod, sagt sie in einem Interview mit dem Stern, dass sie den Kampf gewonnen habe. 1 Woche später begeht sie Suizid. 

9 Jahre schaffte sie es dagegen zu kämpfen und dann gibt sie doch auf. Das schockte mich ehrlich gesagt. In ihrem Buch und auch in einigen Interviews scheint sie eine starke Frau gewesen zu sein, die sich nicht von dem was geschah, definieren lassen wollte. Sie wirkte, als hätte sie einen Weg gefunden, diesen Teil der Geschichte zu akzeptieren. Also frage ich mich, wie niemand sehen konnte, welcher Sturm im Inneren tobte. 

Und diese Frage treibt mich wieder an den Punkt mich zu fragen, ob es einfach so sein muss in der Gesellschaft? Wir wissen alle aus erster Hand, dass die wenigsten auch im Sturm neben uns stehen und uns halten, um uns nicht mitreißen zu lassen. Doch mal ganz ehrlich? Die Gesellschaft zeigt es uns doch auch ganz klar - Leiden möchte niemand sehen. Die Gesellschaft möchte nach außen hin die schönen Dinge sehen und sich mit dem, was das Leben ausmacht, nicht beschäftigen. Wir alle wissen, egal ob krank oder gesund, dass das Leben macht was es will und das wir uns manchmal auch selbst überraschen, wenn wir feststellen, wieviel Leid wir aushalten können ohne zu sterben. Es ärgert mich einfach, dass man das Gefühl hat, dass wir eben immer perfekt sein müssen. Niemand möchte Leid und Elend sehen, obwohl dass das Leben eigentlich aus macht. Es wäre soviel einfacher, wenn es perfekt wäre unperfekt zu sein und auch sein Leid und seine Tränen nicht verstecken zu müssen hinter einer Maske.  

 

 

Zu hoch?

 

Die Tage ziehen so vor sich hin und nach fast einem Jahr sitzen wir noch immer in der Coronasituation fest und mal ehrlich - ein rauskommen scheint noch nicht in Reichweite. 

In dieser ganzen Situation hat man viel Zeit zur Selbstreflektion. Und auch wenn ich eher weniger der Typ bin, der sich viel mit anderen Menschen umgibt, so habe auch ich einiges aus der Zeit der sozialen Distanz mit rausnehmen können und die Zeit genutzt um mich auch selbst zu reflektieren. Dabei musste ich erschreckend feststellen, dass ich wohl doch noch nicht so gut mit allem abgeschlossen habe, wie ich dachte. Also war die Zeit des Abstandes vielleicht auch gar nicht so verkehrt. 

In all dem Chaos der letzten Monate, kam mir die Frage, ob der Preis den wir für das Überleben gezahlt haben nicht etwas hoch war? Sicherlich auch nicht für jeden, aber ich denke für einige von uns schon. So jung zu erkranken und das Leben zu verlieren, dass man noch gar nicht hatte, tut weh. Sicherlich könnte man nun sagen, dass man nach fast 6 Jahren auch mal damit abgeschlossen haben kann, aber kann man wirklich jemals mit etwas abschließen, dass man nicht freiwillig hergegeben hat? Und auch nach der Diagnose entscheidet irgendwie jeder andere über das, was für dich richtig wäre und das was du gern möchtest wird überhört.

Aber warum? Wann genau haben wir die Entscheidung über unsere Taten, Fehler und Erfahrungen abgegeben? Mit welchem Recht denken alle anderen, dass sie nun die besten Entscheidungen für uns treffen können? Wieso werden Wünsche und Hoffnungen sooft klein geredet? Nur weil ich krank bin, entscheidet die Krankheit doch nicht wer oder was ich bin? Wir sind doch mehr, als nur die Krankheit. Warum ist es so schwer zu verstehen, dass auch wir noch Fehler machen wollen, vielleicht sogar bewusst? Wieso sollen wir da stehen bleiben, wo wir zurückgelassen wurden? Manchmal habe ich das Gefühl, dass es einfach so für alle anderen einfacher ist. Aber sollten wir ein Leben , dass wir uns jeden Tag erkämpfen müssen, einfach leben, weil es für alle anderen einfacher ist? Wo bleiben wir dann in der Rechnung?  

Ich habe manchmal das Gefühl, dass am Tag der Diagnose nicht nur mein Leben, wie es war starb, sondern auch ich in 1000 Teile zerbrochen bin und immer wenn ich denke, jetzt habe ich alle Scherben gesammelt, kommt jemand und schmeißt den Korb in dem sie liegen um und tritt nochmal rein. Aber ich habe es satt am Rand zu stehen und dabei zu zu sehen wie alle anderen ihre Fehler selbst machen dürfen. Ich möchte endlich wieder meine eigenen Fehler machen und meine eigenen Erfahrungen sammeln, ohne das mir jemand sagt, dass ich das nicht kann. 

 

Zwischen Leben und Tod

 

Leben mit Lungenhochdruck, bedeutet jeden Tag mit dem stillen Begleiter an deiner Seite zu leben. Er redet selten, meistens begleitet er dich nur und zeigt dir hin und wieder ein lächeln, doch wer jetzt denkt, das lächeln wäre freundlich gemeint, der irrt. Dieses kurze, stumme lächeln, soll dich lediglich daran erinnern, zu was er in der Lage wäre, wenn er wollte und manchmal zeigt er es dir, indem er jemanden zu sich holt. 

Man sollte denken, dass man mit der Zeit das Leben mit ihm einfach annimmt und das Beste daraus macht, doch auch nach Jahren lässt er dir einen kalten Schauer den Rücken runter laufen und gibt dir zu verstehen, dass dein Leben in seinen Händen liegt. 

Und dann fragst du dich manchmal mit zarten 29 Jahren, ob es dann denn war? Der Gedanke an die Zukunft lässt dich erstarren, denn du musst feststellen, dass es genau so ist. Du hast den Fehler gemacht, dass du nicht auf deinen Körper gehört hast, bevor es zu spät war und für diesen einen Fehler bezahlst du mit der Strafbank, für den Rest deines Lebens. Während andere Karriere, eine Familie gründen und die Welt sehen, stehst du da und musst froh sein, dass du zumindest noch atmest. Aber das kann es doch nicht gewesen sein? Es muss doch noch irgendetwas da draußen geben, dass auf dich wartet - deine Zukunft die nur darauf wartet, dass du ihn abschüttelst und sie endlich beginnst. Am Ende liegt es an dir, ihm einen Schritt voraus zu sein und deine Zukunft nicht mit "Ach könnt ich doch nur" zu begehen, sondern mit "Ich werde!".

 

Wunden aufreißen 

 

2020 - was hast du nur mit den Menschen gemacht? In den vergangenen Monaten war viel Zeit, um nicht nur über die aktuelle Situation zu philosophieren, sondern auch seinen eigenen Geist mal aufzuräumen. Dabei kamen einige alten Wunden wieder zum Vorschein, die lange unter anderem Müll begraben lagen.

Welche Wunden fragt ihr euch bestimmt? Nun da gibt es tatsächlich einige die aktuell ziemlich frei liegen, aber eine die besonders vor sich hin klafft ist aktuell die des gebraucht werdens. Durch die Arbeit im ph e.v. hatte ich immer eine Aufgabe. Durch Corona wurde vieles lahm gelegt und ich habe zunehmend das Gefühl, dass ich 2020 nicht genug getan habe. Auch wenn ich weiß, dass viele diese Zeit genutzt haben um zu sich zurück zu finden und sich neu zu sondieren, muss ich sagen, dass ich das versucht habe und kläglich daran gescheitert bin. Mittlerweile habe ich das Gefühl, dass ich mich auf dem Weg durch Corona tatsächlich auch etwas selbst verloren habe, obwohl Corona nicht soviel Einfluss auf mein Leben im ersten Moment hatte. Dennoch habe ich aktuell so ein ständig mulmiges Gefühl in der Magengegend, dass mir immer wieder sagt, ich hätte mehr tun sollen in 2020, um mich selbst zu behalten. Die Arbeit mit und für Patienten, hat mir immer das Gefühl gegeben, dass ich, auch "kaputt" gebraucht werde und all das wurde mir zum Teil 2020 genommen. 

Dieses Gefühl, wichtig zu sein, jemanden wichtig zu sein, gebraucht zu werden, ist leider irgendwo auf dem Weg durch die Pandemie verloren gegangen. Und dann steht man da im Luft leeren Raum und fragt sich, ob man etwas hätte anders machen können, wenn man vielleicht irgendwo anders abgebogen wäre, wäre dass dann jetzt anders? 

Diese "neue" alte Wunde, lässt natürlich auch wieder Gefühle von der Zeit nach der Diagnose hochkommen. Manchmal fühle ich mich nicht gut genug oder trauere dem was hätte sein können hinter her. Das Rad der Zeit hat soviel Wünsche, Träume und Hoffnungen gefressen und ich habe manchmal das Gefühl, dass täglich mehr verschluckt wird. Dennoch frage ich mich, wieso es mir so wichtig ist, mich gebraucht zu fühlen. Mich wichtig zu fühlen, eben nicht nur am Spielfeldrand zu stehen und zu klatschen, sondern selbst ein Teil des Spiels zu sein. Wahrscheinlich werde ich darauf keine Antwort bekommen und muss in diesem Sturm einfach nur wieder meine eigene Stimme finden. 

Angst vor dem was kommt

 

Die Zukunft, etwas von dem wir nicht genau wissen, wieviel wir davon haben und doch kann sie einem soviel Angst machen. Sie macht nicht nur uns PHlern Angst, sondern oft auch den anderen Menschen, denn keiner weiß, was ihm die Zukunft bringt. 

Dennoch frage ich mich manchmal wieviel Zeit mir eigentlich noch bleibt. Vor allem dann, wenn man  erfahren hat, dass jemand den Kampf verloren hat und es einem wieder zeigt, dass die Medizin heute viel kann, aber uns heilen leider noch nicht. 

Ich habe in den vergangenen Tagen meinen neuen Bescheid für den Schwerbehindertenausweis erhalten, nach einer Überprüfung im letzten Jahr und die Rentenüberprüfung habe ich letzte Woche weg geschickt, ich weiß nicht wieso, aber irgendwie lässt mich diese Zeit immer am meisten an meiner Zukunft zweifeln. Nicht nur die Frage, wieviel Zeit mir noch bleibt knabbert dann an mir oder der Gedanke das mein Mann irgendwann alt und verschrumpelt allein auf der Terrasse sitzen wird, sondern auch die Frage ob das alles so richtig ist. Ich denke dann viel darüber nach, ob ich eine Umschulung, ein Fernstudium oder vielleicht auch wieder einen Job annehmen sollte, damit meine Zukunft irgendwie anders aussieht, wie jetzt gerade. Und dann denke ich, an all die Tage, an denen ich nicht so fit bin, wie heute. Es ist nebelig und kalt und meine Luft reicht gefühlt für nichts aus, und dann frage ich mich, wie ich so etwas schaffen sollte, ohne der Krankheit eine Plattform zu geben. Es hat schon was von einem Teufelskreis. 

Was ich aber eigentlich sagen wollte ist, dass es manchmal Momente gibt, die uns darüber nachdenken lassen, welchen Platz wir in der Zukunft haben und ob wir eine haben, die lange dauert, und ganz ehrlich, das ist vollkommen normal. So ist das Leben. Jeder denkt mal darüber nach, wie seine Zukunft wohl aussehen wird, wichtig ist nur, dass wir uns von den Gedanken nicht unterkriegen lassen und das Leben einfach manchmal mal machen lassen, vielleicht kann es uns ja auch mal überraschen. 

 

Neues Jahr, neues Glück 

 

2019 verlief irgendwie nicht so, wie ich es mir erhofft hatte. Neben immer wieder auftretenden, gesundheitlichen Problemen, meistens aufgrund des zu heißen oder zu kalten Wetters, musste ich auch einige private Verluste verkraften, die mich ziemlich runtergezogen haben. Aber wir wären keine Kämpfer, wenn wir nicht irgendwann aus der Asche aufstehen und uns wie ein Phönix erheben. 

Also habe ich beschlossen, 2020 wird mein Jahr. Viele tolle Projekte stehen für mich auf dem Plan, sowie einige Veränderungen. Das Jahr ist nur so schlecht, wie wir es zu lassen, also werde ich 2020 mehr an meiner positiven Einstellung arbeiten, damit auch nichts schief gehen kann. Außerdem habe ich mir fest vorgenommen, mich weniger über sinnlose Dinge aufzuregen, um das Herz zu schonen und unnötigen Diskussionen einfach aus dem Weg zu gehen. Ich liebe diskutieren, aber ich weiß, dass es mir manchmal einfach nicht gut tut.

Der Januar ist fast rum und bis hier hin, zum leitwesen meiner üblichen Diskussionspartner, kann ich sagen, habe ich es schon gut geschafft. Also dann, lassen wir es 2020 krachen. 

 

Die Tränen hinter dem lächeln

 

Immer mal wieder gibt es Situationen in denen man mit anderen Menschen, teilweise fremden Menschen ins Gespräch über seine Erkrankung kommt und man schafft es oft in diesen Gesprächen stark zu sein, darüber hinweg zu lächeln, nur um der Welt zu zeigen das es ok ist, dass man sich damit abgefunden hat. Doch tief im Inneren weiß man, dass es nicht so ist. Es ist nicht ok und das wird es auch nie sein und diese Gefühle zu haben ist nicht verkehrt oder falsch, denn es zeigt uns doch nur, dass wir auch etwas haben für das es sich lohnt zu leben.

Doch an den meisten Tagen schafft man es diese Gefühle zu verbergen, tief in sich einzuschließen und dann gibt es die Tagen an denen es eben nicht klappt. Oft ist es ein lächeln zu viel in den letzten Tagen gewesen, dass dich dann einholt und die Tränen die du so gut kontrollieren kannst kullern lassen. Nicht weil du weißt das du sterben wirst, sondern weil du Angst vor der Zukunft hast.

Angst vor dem was mit deiner Familie passiert, mit deinen Freunden, wenn es zu Ende ist. Angst vor der wenigen Zeit die dir gegeben falls noch bleibt. Und während die Tränen leise von deiner Wange rollen und stumm auf die Decke tropfen, so stumm wie du am Ende gehst, ist es manchmal schwer aus diesem Wald der Gefühle, den man so verschlossen hält vor allen, einen Ausweg zu finden. Doch irgendwie gibt es immer wieder ein Licht das dir den Weg raus zeigt und dir auf seine eigene Art und Weise zeigt das es in Ordnung ist, nicht allein raus zu finden. Das es ok ist Angst zu haben oder wütend zu sein, solang du dich nicht selbst in diesem Wald verlierst. Keiner von uns sollte da allein durch, denn ohne Licht im dunklen Wald, findet keiner nach Hause. 

Das vergangene Jahr...

 

2018 ist nun schon fast 48 Stunden her und hinter uns, hinter mir liegt ein äußerst turbolentes Jahr mit Höhen und vielen Tiefen. Freunde gingen und neue kamen, Wünsche, Träume und Hoffnungen zerplatzten und Menschen verloren den Kampf. Wofür ich dankbar bin 2018? - Das ich überlebt habe. 

Einige denken sicherlich gerade...ohje wie dramatisch, aber sind wir mal ehrlich, für Gesunde war 2018 schon schwer und als kranker mit Herz- und Lungenleiden war das Jahr nun nicht gerade ein Spaziergang. Die Hitze des Sommers legte viele von uns ziemlich flach, eingeschlossen mir und genauso wurden auch viele von uns von dem plötzlichen Wetterumschwung erwischt. Ich mein eben war das Wetter soweit, dass man sich wieder raus traute ohne Angst zu haben jeden Moment umzukippen und dann plötzlich waren es nur noch 10 Grad und man frohr sich alles ab. Ich mein es ist ja auch nicht so, dass wir immer super durchblutet sind. 

Doch neben dem Wetter gab es noch soviel mehr seelisches was verarbeitet werden musste und wollte. Freundschaften zerbrachen plötzlich und obwohl man neue fand, war der Schmerz darüber lang und tief. Patienten verloren den Kampf, was uns immer wieder bewusst machte, wie nah wir an dem Abgrund stehen. Von den Jahren davor, in denen ich krank war, fand ich, dass 2018 uns die meisten nahm. Und es wird einem immer wieder bewusst, dass es keine Heilung gibt. Wieder ein Jahr ohne Aussicht auf ein Heilmittel, wieder ein Jahr voll von Menschen die diesen Krieg verloren haben und nicht mal eine Wahl hatten. Und das schlimmste? - Wir müssen zu sehen. Wir müssen ansehen, wie es unseren Bekannten und unseren Freunden, den einzigen Menschen auf dieser Welt die uns wirklich verstehen, schlechter geht und wir nichts tun können, wie hoffen, denn die Hoffnung stirbt zu letzt. 

Doch manchmal stirbt sie auch mit einem Satz... so wie im Mai der Wunsch nach einem eigenem Kind irgendwann. Die Hoffnung irgendwann nicht mehr den Schmerz zu spüren, wenn man sieht das andere eine Familie gründen. Das andere deinen Traum leben und du nur ein Zuschauer am Spielfeldrand bist. Denn genau das sind wir, Zuschauer die hoffen irgendwann fällt der Ball wieder in unsere Hände und wir sind am Zug. Doch leider ist das oft zu selten der Fall. Statt dessen dürfen wir uns dumme Blicke von anderen ansehen, doofe Sprüche anhören weil wir ja nicht krank aussehen oder Sätze wie: " Es tut uns leid, aber sie haben keinen Krebs und daher ist es so nicht möglich." . 

Ich mein wie soll man denn aussehen wenn man todkrank ist? Vielleicht Kreide bleich, vor sich hinkriechend auf dem Fußboden? - Unsere Lunge und unser Herz sind kaputt, die tragen wir leider nicht offen mit uns herum, das tut mir wirklich sehr Leid, aber mal ehrlich wer wollte das auch sehen? Ihr ertragt ja nicht mal den Anblick von Menschen mit Sauerstoff. 

Und dennoch stehen wir jeden Tag auf, wir kramen unser schönstes lächeln raus und tun so als wäre alles ganz normal. Und die Schmerzen, die Trauer und die Wut von 2018 verblassen irgendwann und werden zu kleinen Narben, die nur noch dunkel daran erinnern was mal war und was hätte sein können. Denn so macht man es eben wenn einem die Morgen wegrennen. Man versucht zu vergessen, was hätte sein können und konzentriert sich auf was sein kann. 

 

In diesem Sinne an alle die es geschafft haben 2018 zu Überleben - auf das 2019 für uns besser wird. 

Was bedeutet schon Fairness heutzutage...

 

Fairness - ein Wort das ich seit 3 Jahren wohl kaum mit Lungenhochdruck in Verbindung bringe. Warum? Nun weil ich mich einfach zu oft frage, wo sie bleibt. Wo ist sie, wenn Eltern darum kämpfen müssen ihr an PH erkranktes Kind nach Hause holen zu dürfen, wo ist sie, wenn Kinder sich zwischen Leben und Tod entscheiden sollen? Wo ist sie wenn junge Menschen, sich zwischen Familie und Leben entscheiden sollen? Ich für meinen Teil sehe sie nicht. 

Um jeden Krümel müssen wir kämpfen. Um die richtige Reha, um die Rente, um den Behindertenausweis und jeden Tag um unser Leben. Immer wieder hört man, dass zahlt man leider nicht für Lungenhochdruck, sie sind eben zu unbekannt, wir sind zu unbekannt. Dabei wollen wir doch nur das, was anderen schon so lang zu steht, das was uns genauso zu steht. Ich mein, keiner von uns hat sich das ausgesucht. Niemand wird gern angestarrt, weil man einen verflixten Schlauch mit sich rum schleppt oder weil man nach 200m aus der Puste ist. Keiner von uns hat sich das gewünscht und doch müssen wir damit leben. 

Genau so ist es doch. - befolge die Regeln wenn du Leben willst. Es gibt nichts dazwischen. Kein Heilmittel, weder gegen den Schmerz der damit einher geht noch gegen die Krankheit und manchmal fühlt man sich so verdammt allein damit. Allein zwischen all den Blicken, die einem nur Mitleid entgegen bringen. Doch das Mitleid will keiner von uns, sondern lieber die Kraft der Stimmen. 

Stimmen die sich für uns einsetzen, die was für uns bewegen. Die uns die gleiche Chance geben Die uns das Gefühl geben gesehen zu werden, so wie wir sind ohne Mitleid dahinter. Stimmen, die wir nicht mehr haben oder die nicht laut genug sind. 

Stattdessen hat man das Gefühl, dass alle erwarten, dass du stark bist, das du das schon schaffst und wehe du bist mal nicht so stark. Dann versteht es keiner, keiner kann es nachvollziehen, schließlich lebt man ja schon ein paar Tage damit und irgendwann muss der Schmerz, die Wut darüber auch mal verklungen sein. Aber kann etwas verstummen, dass nicht gehört wurde? Wo ist unsere Chance einmal alles raus zu lassen? Den Zorn, die Wut, die Verletzlichkeit - auch wir können nicht immer stark sein und so tun, als sei alles gut, denn das ist es nicht. Das wird es nie sein. 

Jeder von uns hat mir der Krankheit sich und seine Träume aufgeben müssen und dabei waren die oft nicht mal riesig. Es waren doch oft nur Wünsche, wie sie jeder normale Mensch hat und dennoch offenbar zu groß für diese Welt. Und dann kann man dem ganzen Spiel des Lebens nur von der Ersatzbank zusehen, während andere ihre Touch Downs landen. Und wehe wir vergessen das klatschen...

Manchmal...

 

Manchmal da lernen wir Menschen kennen und freunden uns auch mit ihnen an. Sie tun uns gut und verstehen uns, geben uns all das, was uns andere nicht geben können. Diese Menschen verändern uns dann, uns und unsere Persönlichkeit und weil sie uns soviel geben gehen wir diesen Weg mit. Verlieren dann oft Menschen, die uns wichtig waren, weil diese nicht mehr in das Bild passen oder uns Geschichten erzählt werden die wir glauben, ohne sie zu hinterfragen, denn warum sollte jemand, der uns so gut versteht uns nicht die Wahrheit sagen. 

Wir merken, dass uns diese Menschen das geben können ,was wir in der Welt da draußen nicht mehr kennen. Sie geben uns ein gutes Gefühl, das Gefühl jemand zu sein und manchmal merken wir dann nicht, wie sie an unseren Strippen ziehen und wir uns selbst dabei verlieren. 

Dabei ist es doch das worauf es ankommt. Was nützt es einem, wenn man jemand ist, jemand sein kann ,wenn man sich selbst dabei über den Haufen werfen muss? Was lässt uns glauben, dass wir dem Ideal zu dem andere aufsehen können oder vielleicht sollen, weil wir es so wollen, überhaupt gerecht werden können. Ist nicht genau das das Problem, dass uns von den anderen entfernt, von den Gesunden, das wir ein Ideal sein wollen, sein sollen, weil jeder es sein will und jeder es anstrebt. Wir mit kaputten Organen das aber nicht leisten können? 

Warum also, wollen wir in einer Welt, in der wir so wenig sind jemand sein und brechen dabei die Äste ab, die uns genau so wie wir sind, wie wir waren gesehen haben, verstanden haben. Nur um irgendwer zu sein? Nur damit jemand unseren Namen kennt, der am Ende so oder so, egal ob andere deinen Namen von Dächern gerufen hat, auch nur in Stein gemeizelt wird. 

Manchmal dann sitzen wir in einer ruhigen Minute oben auf unserem Ast und denken darüber nach, was man dafür tun musste und fragt sich, ob es das Wert war und ob man die Äste, die man abgesägt hat wieder ankleben kann. Nun manchmal....ist es für eine Entschuldigung und für einen Weg zurück zu sich selbst nie zu spät. Denn es zählt nicht ob jemand deinen Namen kennt oder wieviel du erreicht hast, sondern nur, ob du glücklich bist mit dir. Ob du dich noch kennst und ob du es so magst wie es ist. 

Wie fühlt es sich an mit einer seltenen, unsichtbaren Krankheit?

 

Wie es sich wirklich anfühlt damit zu leben ist schwer zu erklären, weil die Menschen oft nicht das in ihrem Körper spüren, was jemand mit einer Erkrankung fühlt. Daher ist es für viele schwierig zu verstehen, was eigentlich unser Problem ist. 

Doch wie es ist damit zu leben ist eigentlich recht schnell erklärt, denn zum einen beginnt es da mit, dass es immer jemanden gibt, der dir sagt, dass es schon wieder besser wird, du musst nur kämpfen und es wollen. Dann gibt es auch noch die, die dir Ratschläge geben, wie du mit dieser Krankheit leben sollst und was du im Leben ändern musst, dann wird schon wieder alles gut Liebe Leute da draußen, wenn ihr so was zu sagen habt, dann haltet lieber den Mund. Ich rede auch nicht über Dinge, von denen ich keine Ahnung habe. 

Dann gibt es Tage, an denen du weinen willst und du weißt nicht mal warum ,es gibt aber auch gute Tage. Es gibt Tage an denen haut dich die Krankheit aus den Socken und an anderen Tagen die Nebenwirkungen der Medikamente. An anderen wiederum fragst du dich wozu du all das eigentlich machst. 

Dann gibt es Zeiten, da musst du dich rechtfertigen dafür dass du die Dinge, die dir rechtlich zu stehen auch benutzt und dann gibt es Zeiten, an denen du merkst wie sie dich alle mitleidig an sehen und du sagen möchtest...es ist schon ok. Aber mal ehrlich, ist es das eigentlich irgendwann? Ist es irgendwann ok,dass es ist wie es ist?- Manchmal ja und ,manchmal würdest du gern alles auseinander legen, nur dazu fehlt dir die Kraft und du weißt, dass deine Kraft nie genug sein wird, um deinen Frust mal los zu werden. 

Es gibt Tage, an denen ist es ganz normal für dich deine Medikamente zu nehmen, wie das normalste der Welt, dass deine erste Mahlzeit erstmal gefühlte 1000 Tabletten sind. Und an anderen Tagen würdest du am liebsten alles die Toilette runter spülen und einfach frei sein wollen von all dem, was du tun musst und sehen wie weit dich dein Körper bringt. Du findest dich damit ab, dass du deine Spontanität über den Haufen werfen kannst und an anderen Tagen hin gegen, würdest du gern den Zwang sich immer danach zu richten was der Körper will vergessen und das machen was dein Kopf und dein Herz wollen.

Es gibt Tage, da kommst du mit deinen weggeworfenen Wünschen und Träumen zu Recht und an anderen würdest du lieber alles andere über den Haufen werfen und genau diese Dinge tun und das nur weil du das willst. Es kommen auch Phasen, da nervt dich alles und jeder und dann gibt es Phasen, da wünscht du dir mehr Menschen um dich. Menschen die mit dir jeden Quatsch machen, ohne bei jedem Atemzug den du öfter machst nicht gleich den Notruf wählen wollen.

Doch zwischen alle dem, was du gern tun würdest und was nicht, weißt du, um leben zu können, musst du dich an Regeln halten und dir Floskeln anhören und nett lächeln, vorallem nett lächeln, denn wenn du nicht so tust als wärst du mit allem zufrieden und alles wäre toll, dann versteht das erst recht keiner mehr. Warum auch...ich mein wer wäre nicht jeden Tag zufrieden und voller Energie, wenn er jeden Tag zwischen Leben und Tod fest hängt, bis zum Ende seines Lebens.

Also, wenn wir mal unausstehlich, genervt oder unhöflich sind, dann liegt es nicht an euch. Versucht uns irgendwo dazwischen abzuholen, denn für gewöhnlich findet man uns immer zwischen Leben und Tod. .  

Wünsche

 

In letzter Zeit sehe ich immer wieder diese Bilder in denen ein Spruch steht: "Gesunde haben viele Wünsche, Kranke nur einen." - mich regt dieser Spruch so auf. Zum einen, weil er hauptsächlich von Gesunden geteilt wird, wo ich mich frage...woher wollt ihr das wissen und zum anderen weil das nicht stimmt, zumindest für mich nicht.

Der Wunsch geheilt zu werden ist für mich tatsächlich bei weitem nicht der wichtigste auf der Liste, ich weiß nicht ob es daran liegt, weil ich mich mit der nicht Heilung abgefunden habe oder weil ich mich auf andere Dinge konzentriere, aber ich könnte aus dem Stehgreif bestimmt 10 Dinge nennen die ich mir eher wünsche.

Vielleicht geht es auch nur mir so, aber sollte nicht irgendwann der Moment im Leben kommen, wo man sich trotz Krankheit auf sein Leben fokussiert? Viele schreiben eine Liste, was sie noch alles erleben wollen und welche Wünsche sie haben, ich kann mir nicht vorstellen, dass auf der Liste nur steht: "Ich möchte gesund werden:" - in diesem Fall wäre eine Liste im ersten Moment ja auch quatsch oder?!

Also liebe gesunde Welt da draußen - nein, kranke Menschen haben auch nicht nur einen Wunsch, deren Wünsche sind nur anders wie eure und oft leider deutlich unerreichbarer, aber ich finde dafür kämpfen kranke Menschen mehr um die Erfüllung ihrer Wünsche, egal wie unerreichbar sie scheinen.

Wenn der Turm wackelt

 

In letzter Zeit prasselt vieles auf mich ein. Anfangs fand ich es gut, da es oft positive Dinge waren und ich Spaß daran hatte. Man nimmt am Leben teil und steht nicht mehr am Rand und muss zu sehen, wie andere das Spiel spielen. Doch in letzter Zeit kommen immer wieder Probleme dazu, die einen an vielem zweifeln lassen. Probleme, die einen manchmal alles hinschmeißen lassen wollen oder Probleme bei denen man immer wieder merkt, dass es Grenzen gibt, an denen, egal ob gesund oder krank, keiner was ändern kann. Die Grenzen, die nicht mal die Schönen und Reichen weg wischen können. Grenzen die nicht wir "priviligierten" Menschen setzen, sondern die Natur. Dazu kommen dann noch Probleme, die wir nicht gebrauchen können und eigentlich gerade gar nicht ins Konzept passen und dennoch heißt es, wie immer, stark sein und dann wird es irgendwie schon wieder werden.

Ich hatte mir vorgenommen die Probleme der letzten Zeit alle in eine seperate Schublade zu packen und erst zu öffnen, wenn ich eine Lösung habe oder bereit bin ihnen zumindest dick entgegen zu grinsen. Doch wie es oft so ist im Leben, spielt der Kopf nicht mit. Er hat offenbar den Plan einfach alle Schubladen zu öffnen und das Chaos perfekt zu machen und dann kommen Momente, in denen man in sich geht und alles auf ein reinprasst. Da ist dann auch die sentimentale Grenze schnell überschritten und es ist schwer, noch an all den Dingen fest zu halten und man möchte sich einfach mal fallen lassen. Fallen von ganz weit oben durch all den Mist der letzten Zeit und unten die Klamotten sauber machen und von vorn anfangen. Doch so läuft es nicht. Im Gegenteil, es gibt immer noch Menschen die, wie ein verblödeter Elefant über dich rüber latschen und das ohne eine Befugnis dafür zu haben. Da möchte man doch nur zu gern manchmal die Großwildjagd eröffnen. Aber nein, man lächelt alles weg Nimmt die starke Hand seines Partners, seiner Vertrauten und lässt ab, dreht sich um und vertraut darauf, dass man den richtigen Weg wieder finden wird und all die Probleme mit der Zeit Problemchen werden und irgendwann nur noch eine wage Erinnerung an längst vergessene Tage werden oder man sammelt die Kugeln solange, bis sich das schießen lohnt.

Der Wunsch nach mehr

 

Kinderwunsch - das große Thema, über das immer so ein Schatten liegt bei der Krankheit Lungenhochdruck, so zumindest fühlt es sich an. Ein drückendes Gefühl und keiner mag es wirklich ansprechen oder aussprechen, obwohl die Frage danach einen ganzen Raum füllen könnte. Doch die Angst vor negativen Kommentaren ist größer, als schweigt man und macht es mit sich selbst aus. Ich versteh das nur zu gut. Selbst mir geht es oft nicht anders. Man möchte nicht mehr hören, dass darfst du nicht weil....das haben wir schon 100mal gehört und ehrlich gesagt hängt es einem zu den Ohren raus. Auch wenn es nur gut gemeint ist, ist es keine Hilfe in dem Moment. Natürlich sollte man darauf hinweisen, dass es gefährlich wird, aber irgendwann muss es dann auch mal gut sein, damit die eigentliche Frage noch beantwortet wird.

Im Februar hatte ich ein paar Probleme mit meinem Hormonhaushalt, was in mir die furchtbare Angst einer Schwangerschaft, trotz Verhütung aufkeimen ließ. Gesprochen habe ich mit nur einer Freundin darüber, weil ich wusste, dass sie mich nicht gleich zum Teufel schickt und mir die Panik nehmen kann. In der Faschingszeit war mein Arzt natürlich im Urlaub, also hieß es warten. Ich war dann zum Test und er war negativ. Mir fiel ein Stein vom Herzen, denn die Minuten davor stand ich so unter Strom, dass ich am liebsten los geweint hätte. Aber mein Arzt ist da zum Glück recht sensibel.

Das Thema Sterilisation kam mir in den letzten Jahren immer wieder in den Kopf. Es würde vieles einfacher machen, aber den großen Schritt auch zerstören. Im Januar keimte dieser Gedanke dann wieder auf und ich habe beschlossen eine Kinderwunschklinik aufzusuchen. Nicht etwa, wegen dem was viele denken, sondern um einen riesen Schritt zu wagen. Ich möchte gern meine Eizellen einfrieren lassen und mich dann steriliesieren lassen. 2 Fliegen mit einer Klappe. Ein Schritt, der nicht einfach wird und ich muss auch erstmal das Gespräch abwarten, weil noch unklar ist, ob ich Hormone dafür brauche. Aber allein den Schritt zu gehen, die Überweisung zu holen und einen Termin auszumachen hat mir soviel Angst gemacht. Ich kann das gar nicht in Worte fassen. Mir ging soviel durch den Kopf und im Auto sind dann auch Tränen vor lauter Anspannung gelaufen, aber es ist vielleicht mit der PH das Beste. Vielleicht gibt es irgendwann die Möglichkeit der Heilung und wenn ich nicht zu alt bin habe ich noch eine Chance, haben wir noch eine Chance. Und in der jetzigen Situation wäre eine Sterilisation auch nicht verkehrt. Ein Weg der mir große Angst macht, aber vielleicht auch das Thema Kinder und Schwangerschaft mit PH revolutionieren könnte. Der Termin ist erst im Mai, also noch ein paar Tage hin und bis dahin kläri ich alles mit meinem PH Arzt ab, ob es überhaupt möglich wäre.

Der Weg der vor dir liegt

 

Jeden Tag treffen wir Entscheidungen, die unser Leben beeinflussen. Im Fall von Lungenhochdruck ist das manchmal gar nicht so einfach, da jede falsche Entscheidung die letzte sein kann. Doch um genau das zu verhindern versuchen wir jeden Tag das Beste raus zu holen und keine Fehler zu machen. Wir kämpfen jeden Tag, lesen Artikel zu unserer Krankheit, um jeden möglichen Fehler aus zu merzen du dann.... dann liest du, dass wieder jemand den Kampf verloren hat und alles scheint auf einmal so sinnlos.

Du fragst dich wozu du all das machst, wozu du dich an Regeln hälst und das Leben auf Dauerbremse fährst, wenn am Ende die PH entscheidet ob du er Nächste bist oder vielleicht jemand den du lieb gewonnen hast.

Das dunkle in mir

 

Bereits in meiner Jugend faszinierte mich das Thema Tod. Ich las mit 12 schon Thriller und liebe sie bis heute. Mein Berufswunsch war aus immer Pathologin zu werden. Bereits meiner Familie und einigen Freunden stoß der Gedanke daran übel auf. Dabei ist das was, was keiner von uns umgehen kann. Meine Mutter begleitete mich tapfer zu den Vorträgen von Dr. Mark Benecke, die mich bis heute faszinieren, sowie seine Bücher, und unterstützte mich bei meinem Berufswunsch.

Mit 16 beschloss ich dann. ein Praktikum für 6 Wochen in einem Bestattungsinstitut zu machen, da keine Pathologie in unserer Nähe war (die Prignitz halt). Ich wollte mich erstmal ran tasten, an das, was da auf mich zu kommen könnte und ich fand es sehr interessant und bin bis heute fasziniert da von. Dennoch merke ich immer wieder, dass die meisten Leute offenbar nicht damit rechnen, dass jemand der absoluter Marvelfanatiker ist, sowas spannend findet, zumindest sprechen die meisten entgeisterten Gesichter das aus. Dennoch fesselt mich sowas und betrachtet man meine jetzige Situation auch sehr hilfreich. Wieso? Nun...

Beim Bestatter konnte ich einen Blick hinter die Kulisse werfen. Wer jetzt dachte, ich saß da im Büro der irrt. Ich war zusammen mit einer damaligen Freundin, ganz vorn dabei und ich muss sagen es hat mich beeindruckt, wie streng auf die Würde des Menschen geachtet wurde. Sicherlich sind das nur meine Erfahrungen, aber es wurde pinibel darauf geschaut, dass beim waschen, niemand den Raum betritt oder verlässt, sodass niemand was sehen konnte, was seinem Blick nicht bestimmt war. Frauen wuschen Frauchen und zogen die Unterwäsche an und Männer bei den Männern. Die Starre wurde nicht einfach irgendwie gelöst, sondern leicht raus massiert, sodass man niemanden weh tuen konnte., Sie wurden zurecht gemacht, so das es auch zu ihrem Alter passte. Man wurde vorsichtig in den Sarg gelegt und man achtete auch darauf, dass sich derjenige dabei nicht stößt oder ander weitig verletzt wird. Ich für mich, fand es gut, zu sehen, dass nach dem Tod dir noch Würde entgegengebracht wird und das die Leute immernoch um dich besorgt sind und das obwohl sie dich nicht mal kennen.

 

Bevor ich krank wurde, hätte ich jederzeit mein Job für einen Beruf als Bestatter oder Pathologe aufgegeben. Heute mit der PH ist das natürlich nicht mehr möglich.

Wenn "Bis das der Tod uns scheidet" eine andere Bedeutung bekommt

 

" Sie haben Lungenhochdruck." - ein Satz den jeder von uns PHlern sicher schon mal gehört hat und mit dem in den ersten Minuten sicherlich nur die wenigsten von uns was anfangen konnten. Was das aber nun genau bedeutet, dass kann unu kein Google oder Arzt sagen, das weiß nur das Leben...

Die ersten Wochen nach der Diagnose war ich fest davon überzeugt, dass das nur eine Phase ist. Mein Arzt hatte mich zwar aufgeklärt und ich hatte im Netz auch vieles gelesen, aber für mich stand fest - bei mir ist das anders. Ich wollte in meinen Job und meinen Nebenjob zurück und das so schnell es geht. Das Leben, dass seit dem 28.Juli 2015 still stand, dass wollte ich so schnell es ging wieder in Gang setzen. Auch das Thema Kinder war für mich, zumindest oberflächlich, noch nicht erledigt. Ich wollte für all das kämpfen und das um jeden Preis, selbst wenn ich dabei drauf gehe, denn es war doch mein Leben.

Spätestens im November 2016, als ich meine Reha hatte und dann die Rente beantragen musste verstand auch ich endlich, das, wenn es scheiße läuft, dass jetzt der Rest meines Lebens ist.

Und ich mein, was gab es denn vom alten Leben noch? Die meisten Freunde waren weg, die Firma interessiert sich nicht wirklich für dich und die meisten der Familie können auch nach einem Jahr nichts mit der Krankheit anfangen. Das Leben das es mal gab, dass gab es schon lange nicht mehr in der Realität, sondern nur noch in meinen Kopf.

Ende November 2016 hatte auch ich das irgendwann mal begriffen, dass ich den Strohhalm los lassen sollte, um das Leben das auf mich wartet auch antreten zu können. Dennoch finde ich es bis heute schwierig, zu verstehen, das, wenn die Forschung vielleicht kein Heilmittel findet, ich und die PH verheiratet sind bis das der Tod uns scheidet...

Wieviel "unfair" ist gesund?

 

Nach der Diagnose hab ich mich immer mal wieder dabei erwischt, dass ich mich gefragt habe: "Wieso ich?". Nun die Antwort steht bis heute aus. Doch irgendwann scheint diese Frage dir auch nicht mehr wichtig, denn die Antwort ändert ja nichts an meiner Situation. Man arrangiert sich mit den Dingen die man noch kann oder darf und baut sich ein Leben damit auf.

Dann hört man das jemand mit Lungenhochdruck fliegen darf oder auch das jemand trotz Diagnose ein Kind bekommen hat und du fragst dich, ob du das auch irgendwann alles darfst. Ich war 2016 nach dem Patiententreffen in Frankfurt so euphorisch nach den Vorträgen. Ich philosophierte meinem Mann die 1 1/2 Stunden im Auto vor wie das alles gehen wird und wie ich das alles erreichen will. Kurz vorm Ende der Fahrt sagt er mir, dass er das alles nicht braucht und zufrieden wäre, dass ich lebe und warum ich damit nicht zufrieden sein kann. Und er hat Recht, ich lebe und dennoch kommt manchmal immer wieder das Gefühl auf in dem man sich denkt...wieso darf der mit Lungenhochdruck das und ich nicht? Ich mein ich gönne es allen, aber dennoch ist das Gefühl, dass man "unfair" behandelt wird ein kleiner stiller Begleiter.

Bei mir sind es oft mehr die Sauerstoffwerte der andere. Immer wieder lese ich, dass andere Patienten bei einer Sättigung von 91% schon Panik bekommen und ich frag mich dann, wieso ich bei Werten wie 75% beim Gehtest trotz Sauerstoff rum dümpeln muss und ob das fair ist. Ich mein ich mach doch schon so gut wie nichts mehr und dennoch will der nicht hoch.

Nur um das nochmal klar zu stellen, ich freu mich für jeden, der etwas Normalität haben darf und ich weiß auch, dass es auch immer die Diagnose ausmacht und so weiter und das es bei mir wahrscheinlich ein unentdecktes Loch ist was alles erschwert, aber manchmal frage ich mich wieviel Rückschlag und "unfaires" behandeln einem gut tut.

 

 

Um dein Leben rennen? - Nicht mit PH

Gefangen im eigenen Kreislauf 

Lange hab ich darüber nachgedacht, wie ich gegen das aktuelle Gefühl angehen kann. Ich hab geweint, ich hab geschriehen, ich hab geschwiegen und so getan als wäre all das nicht da... doch gegen jede Regel hat nichts davon mein Gefühl verbessern können. Nicht mal nach der Diagnose habe ich mich so entmachtet gefühlt. Ich weiß, dass negative Gefühle nur die Macht haben können, wenn wir sie zulassen und wir über unsere Gefühle bestimmen können. Aber egal was ich getan habe in den Monaten seit November, ich bin immer wieder in dem gleichen Strudel aus Tränen gelandet und der Frage nach dem Warum. 
Und jeder der mir jetzt sagt ich solle doch in die Therapie gehen, dem muss ich gleich den Wind aus den Segeln nehmen, denn seit November 2020 bin ich wieder in der Therapie. Die Therapeutin versucht auch mir die Dinge aus einer anderen Perspektive zu zeigen, aber der rettende Ast, der mich vor dem Ertrinken retten kann, der kam leider noch nicht.
Ich habe soviel versucht, aber die Gefühle der Machtlosigkeit und des Erstickens werden einfach nicht besser. Ich war sogar trotz Corona kurz davor einfach von jetzt auf gleich irgendwohin zu verschwinden. Nur Captain und ich, an einem Ort, an dem uns keiner kennt. Ein Ort, an dem die letzten Jahre irrelevant sind und nur du als Mensch gesehen wirst. Einfach fliehen... ich glaube in all den 29 Jahren, die ich hier auf Erden weile, war der Drang nach dem flüchten noch nie so groß. All das tun, was man schon immer tun wollte. 
Ich war so lang selbstreflektiert und stark. Immer die Erwachsene, die am Ende rational gehandelt hat, weil es besser war für alle Beteiligten. Aber wozu das alle? Wozu tun wir alles in unserer Macht stehende, wenn es am Ende weder unser Leben, noch das von jemand anders retten kann? Am Ende steht für uns alle der Tod vor der Tür, wozu also so leben, als wäre es möglich dem Ende zu entgehen und sich dadurch Chancen verbauen? Ich werde dieses Jahr 30 und hab das Gefühl das ich seit der Diagnose mit 23 immer dauerhaft auf der Bremse stand, weil ich ja leben wollte, aber heute frag ich mich... zu welchem Preis? War es all das Wert? Nur ein halbes Leben zu leben um zu leben? Wieviel Sinn macht es?
Du kannst doch die wirklich guten Dinge nur erfahren, wenn du mal was riskierst und dich auf neue Wege wagst. Also habe ich beschlossen, dass ich mal eine Social Media Pause mache um selbst zu finden, wonach ich eigentlich suche. Ich will das so nicht mehr. Ich ziehe einen Schlussstrich unter dem was war und werde mich nun darauf besinnen, was ich will und was mir und Captain gut tut. Und wenn es die Welt sehen ist, dann ist das so. Also dann... vielleicht sehen wir uns irgendwo auf meiner Reise.