Do not look back...do not dream to small

 

2016 hatte Paul einen Schulwechsel und statt still und leise mit der Krankheit umzugehen, beschloss die Familie mit dem Lungenhochdruck laut und offensiv umzugehen. Die Schule zog mit und organisierte an Pauls erstem Tag einen Appell mit allen Schülern und erklärte so gut es ging die Krankheit. Nach dem ersten Moment der Stille wurde Paul freundlich in ihrer Mitte aufgenommen und heute ein Jahr später fühlt er sich da sehr wohl und ist angekommen.

In seinem Bewegungsdrang musste er sich durch die PH natürlich stark einschränken. Das Skateboard fahren geht nur noch bedingt und Stunts sind gar nicht mehr drin. Seit der Krankheit viel auch das Ski fahren weg. Doch er hat andere Hobbies gefunden. Er zeichnet z.B. Graffitis die seine Eltern dann für den Hausgebrauch auf Shirts drucken lassen. Er hängt auch gern mit seinen Freunden rum oder mit seiner Freundin.

Freunde haben sich zum Glück wegen der Krankheit nicht von der Familie entfernt, auch wenn sie nicht mehr alle so bedienen können wie früher. Die Freunde verstehen das. Durch Spendenaufrufe konnte fast ein komplettes E-Tandem finanziert werden, sodass Paul mit seiner Familie wieder auf größere Touren gehen kann oder auch mit Freunden. Auf die kommenden Touren freut sich die Familie schon sehr.

 

Mich interessierte Pauls größter Wunsch und seine Mutter sagte mir, dass er vom Großstadtfieber gepackt wurde. Er wünscht sich mit 18 Jahren gesund am Alexanderplatz in Berlin wohnen zu können. Denn hier ist sein Lieblingsshop – der Black-River-Store, für Fingerboarder. Paul geht gern dorthin, denn dort kann er mit anderen Fingerboardern einfach nur Paul sein und seine Krankheit für diesen Moment vergessen.

 

 

Ich wünsche Paul und seiner Familie für die Zukunft alles, alles Gute und möchte Paul noch eines mit auf dem Weg geben: NO DREAM IS TO BIG

 


Pauls Geschichte geht weiter....

 

Die verordnete Sporttherapie nahmen alle sehr ernst. Paul trat einem Fußballverein und schaffte es bis zum Stürmer. Er schoss ein Tor nach dem anderen und erspielte mit seinem Team sogar den Kreismeistertitel. Parallel dazu ging er in einen Selbstverteidigungskurs namens WingTsun. Er wurde von allen Seiten angetrieben, schwächeln kam da nicht in Frage. Tat er es doch, so wurde er gleich wieder angetrieben.

Paul wirkte überall mit und kämpfte sich durch, nur leider nie "gut genug". Er schwächelte immer wieder, doch statt eine Pause einzulegen wurde er immer wieder angespornt. Ärzte, Lehrer etc., alle wollten Leistung sehen. Leistung die er eigentlich nicht bringen konnte und im Nachhinein betrachtet die vollkommen falsche Therapie war.

Irgendwann musste Paul dann operiert werden und erholte sich von dieser Vollnarkose sehr schlecht. Synkopen waren fast stündlich an der Tagesordnung. Ein überfordertes Krankenhaus führte die Familie dann nach Leipzig in die Klinik.

Hier stand bereits nach 5 Minuten der Verdacht im Raum. - Lungenhochdruck. Erleichterung machte sich breit bei den Eltern. "Zum Glück nichts mit dem Herzen." - Doch die Ernüchterung kam schnell nach dem Herzkatheter.

 

 

 

Da standen sie nun als Familie. Von der Überholspur auf den Standstreifen.


Nach dem ersten Jahr trauten sie sich die Fahrt wieder aufzunehmen. Sie standen nicht mehr still, auch wenn es nur langsam vorwärts ging, es ging und das war  und ist das wichtigste. Pauls Eltern ließen einen Treppenlift einbauen, damit er sein eigenes Reich behalten konnte. Er bekam ein E-Bike um seine Freunde im Dorf weiterhin besuchen zu können.

Paul hat nicht wie die meisten von uns Atemnot, sondern er bekommt gleich Synkopen, was alles noch schwieriger einschätzen lässt. Aber er kämpft sich durch.

 

Wie es Paul heute geht und seinen größten Wunsch erfahrt ihr im Beitrag am Sonntag.


In den kommenden Beiträgen möchte ich euch eine Geschichte berichten, die mir persönlich sehr wichtig ist, denn der Junge in der Geschichte ist mir wichtig.

 

Ich möchte euch gern Paul vorstellen und seine Geschichte erzählen. Paul ist ein fröhlicher Junge, der wie ich, an IPAH leidet. Er meistert die Hürden der Krankheit mit soviel Kraft und hat immer ein lächeln im Gesicht dabei. Bei ihm können sich viele von uns Erwachsenen noch eine Scheibe abschneiden.

Begonnen hatte alles eigentlich schon kurz nach seiner Geburt, als seiner Mutter auffiel, das er nicht rosa wie die meisten Babies, sondern blau war. Doch statt daraus zu reagieren taten die Ärtze das ab mit den Worten: " Das ist normal. Seine Lunge muss erst richtig anfangen zu arbeiten.". Um diesen Prozess zu beschleunigen packte man ihn dann unter eine Wärmelampe.

Paul wurde "gesund" nach Hause entlassen, doch hier merkte man schnell, dass einiges nicht passte. Beim stillen hatte er große Probleme und wurde oft nicht satt. Im Nachgang betrachtet, fehlte ihm vielleicht die Kraft. Dazu kam, dass er sehr viel schwitzte. Nachts wurden mind. 2Mal seine Sachen gewechselt, damit er trocken weiter schlafen konnte. Die Reaktion der Ärzte? -Ist eben ein Schwitzer.

Paul entwickelte sich gut, nur bei einigen Dingen viel auf, dass er diese nicht tat, wie z.B. klettern oder um die Wette laufen. Im Alter von 3 Jahren lernte er dann Ski fahren und das Rad fahren. Er entwickelte schnell einen Kampfgeist und ging immer mit vollem Elan an die sportlichen Aktivitäten ran.

2010 kam dann der erste Schockmoment - Paul bekam im Garten eine Synkope. Daraufhin hatte er immer mal wieder eine Art Krämpfe nachts und lag dann regungslos da. - Die Odyssee begann.


Diverse Krankenhausaufenthalte, Neurologen- und Psychologenbesuche und alle, auch Familie und Freunde waren sich einig, Paul war gesund. Die Therapie gegen die Synkope und die Krämpfe? - Sport und eine weniger behutsame Mutter.


Vor einiger Zeit durfte ich ein tolles Interview mit einer 3-fach Mama und IPAH-Patientin führen. Ich bewundere sie für soviel Mut und Kraft. Viele Eltern sind schon ohne Krankheit mit 3 Kindern überfordert und sie meistert diese Aufgabe trotz IPAH und geht mittlerweile auch wieder Teilzeit arbeiten.

 

Wie kam es zur Diagnose?

 

5 Tage nach der Geburt meiner jüngsten Tochter Emma wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, hatte aber hierbei einen Infekt. Ich hatte Husten und Atembeschwerden, sodass mein Hausarzt mich dann wieder ins Krankenhaus einwies mit Lungenentzündung und Wassereinlagerung. 

Am 11.Oktober 2014 wurde ich dann nach Homburg verlegt und Frau Dr.Wilkens führte einen Rechtsherzkatheter durch, bei dem sich raus stellte, dass ich IPAH habe. Ich wurde dann in der ersten Woche mit Ventavis und Revatio behandelt und nach der Woche wurde das Ventavis ausgetauscht und ich bekam stattdessen Opsumit. 

 

Wie war die Diagnose für dich?

 

Im Krankenhaus fühlte ich mich wie in Watte gelegt und hatte Schwierigkeiten zu verstehen, dass ich eine schwere Krankheit habe, die wenn es schlecht läuft auch tödlich enden kann. Dazu kam, dass ich ein Baby hatte, das nicht bei mir sein durfte und auch meine Zwillinge durften mich in der Anfangszeit nicht besuchen. Das war schwer. 

 

Gibst du manchmal der Schwangerschaft die Schuld an der Krankheit?

 

Die Ärzte sind der Meinung, dass die letzte Schwangerschaft der Auslöser für die Krankheit war. Am Anfang habe ich schon darüber nachgedacht, ob die Schwangerschaft daran Schuld ist, aber für mich war sie nicht der Auslöser und wenn ich die Zeit zurück drehen könnte, dann würde ich diesen Schritt immer wieder gehen. 

 

Wie klappt euer Alltag?

 

Da meine Tochter Lara eine geistige Behinderung hat mussten wir schon vor meiner Krankheit viel Struktur in unseren Alltag bringen, damit alles klappt und sie den Alltag auch gut bewältigen kann, insofern war es nicht allzu schwer die Krankheit in den Alltag zu integrieren. Die IPAH hat sich gut in unseren Alltag integriert und meine Kinder helfen auch gut im Haushalt mit. 

 

Wie kommen deine Kinder mit der Krankheit zurecht?

 

Lara versteht grob, dass ich eine Krankheit habe und das es normal ist, dass ihre Mama Sauerstoff trägt und nicht immer alles kann. Emma ist mit ihren 2 Jahren noch  zu jung um genau zu verstehen, was ich habe, aber sie kennt den Sauerstoffschlauch und auch das ich mal blaue Lippen habe und auch mal 10min eine Pause brauche. 

Hannah weiß, dass ich krank bin und das ich manchmal Dinge nicht machen kann und sie diese dann mit ihrem Papa machen muss. Manchmal ist sie dann natürlich traurig  und dann reden wir auch darüber. Meistens stellt sich raus, dass sie nicht traurig ist, dass ich das nicht machen kann, sondern das sie denkt, dass ich dann kein Spaß habe, wenn ich nur zuschauen kann. Sie fängt auch langsam an sich mit dem Tod auseinander zu setzen. Im ersten Moment war ich geschockt und habe mir auch Sorgen darüber gemacht, aber mein Psychologe hat mir gesagt, dass das ein ganz normaler Prozess bei Kindern ist und das jedes Kind in der Kindheit sich mit diesem Thema beschäftigt, weil sie dann lernen, dass niemand ewig lebt.  Ich finde es ist wichtig mit den Kindern offen mit der Krankheit umzugehen, damit sie die IPAH verstehen können und sich auch damit auseinandersetzen können. Manchmal sind sie sogar ein wenig stolz, wenn sie anderen Kindern erklären können, warum ihre Mama einen Schlauch in der Nase hat. 

 

Wissen der Kindergarten und die Schule darüber Bescheid?

 

Nach der Krankheit haben wir den Kindergarten und später die Schule gleich darüber informiert, damit die Erzieher und Lehrer auch die Möglichkeit haben die Kinder aufzufangen, wenn sie vielleicht mal traurig sind. Das klappt auch alles sehr gut. 

Da ich körperlich bei den Aktionen in der Schule und dem Kindergarten nicht so aktiv sein kann bin ich bei beiden im Elternbeirat, so kann ich meinen Teil auch dazu beitrage, in dem ich mich um die Organisation kümmere und mein Mann hilft dann bei den körperlichen Arbeiten. Die meisten verstehen dann auch, dass ich nichts mit aufbauen kann. Ich schnippel dann z.B. das Obst für einen Salat. 

 

 


Wie lief die Zeit auf Reha?

 

Das war sehr gut. Ich habe vorher in der Schule Bescheid gegeben, dass ich mit Emma für 3 Wochen nach Heidelberg auf die Reha gehe, damit sie auch hier darauf achten, dass die Kinder gut mit der Umstellung klar kommen und auf der Reha selbst lief es auch gut. Emma wurde morgens von einer Tagesmutter abgeholt und am Nachmittag wieder gebracht. Mein Plan wurde dann auch so strukturiert, dass meine Anwendungen nur bis 3 oder kurz nach 3 gingen, sodass Emma fast nie bei den Anwendungen dabei war. Am Wochenende habe ich immer mit den anderen PH-Patienten ausgemacht das einer von Ihnen kurz nach ihr schaut, wenn ich die 20min auf dem Ergometer war, sodass sie da nicht unbeaufsichtigt rum laufen kann und auch nirgends raus klettert. Die Zeit in der Reha war wirklich gut und auch gut organisiert für mich und Emma. 

 

Hast du in Heidelberg den Gentest machen lassen?

 

Ja, das habe ich. Ich hab zwar mein Ergebnis noch nicht, aber ich möchte es gern für meine Kinder wissen. 

 

Wie stehst du zu dem Thema Transplantation?

 

Ich muss ehrlich gestehen, dass ich mir dabei noch unsicher bin. Mein Mann und ich haben natürlich schon einmal darüber gesprochen, aber im Moment weiß ich es nicht wirklich und das versteht er auch. Wenn es die wirklich letzte Option ist, dann würde ich es wahrscheinlich tun, aber dann tue ich es für mich, weil ich leben will.

 


Ein Interview (Teil 2)

 

Bereits am Samstag stellte ich den ersten Teil des Interviews mit Vanessa online. Gestern hatte ich leider keine Zeit, um den zweiten Beitrag hochzuladen, also kommt er heute.

Viel Spaß, beim weiterlesen...

 

Hast du manchmal Angst vor all dem?

 

Angst... ehrlich gesagt hatte ich 2014 bei der Wieder-Erkrankung wahnsinnig oft Panikanfälle, ich war ständig am weinen und konnte nicht schlafen, weil ich dachte, dass ich im Schlaf sterben könnte. Aber dieses Mal habe ich ja PH-Medikamente bekommen, die mir auch geholfen haben. Schnell bemerkte ich, dass sich alles besserte, anders als beim ersten Mal. Ich wusste auch schon einiges und hatte das Forum und die Facebookgruppe, dadurch habe ich gemerkt, dass ich nicht allein bin und das es PHler gibt, denen es noch schlechter geht. Ich entwickelte eine "Jammer nicht" - Einstellung und fing an die Krankheit zu akzeptieren. Ich habe mir die Frage gestellt, ob ich leben will oder nicht, denn ständig diese Angst und nur die Krankheit im Kopf, dass machte mich kaputt und bremste mich aus. Ich suchte mir Hobbies, wie zeichnen, schreiben, lesen und viele mehr. Ich spielte viel mit meinen Katzen, die mir sicherlich das Leben gerettet haben, auch wenn es doof klingt. Klar gibt es natürlich noch Tage, an denen ich abends im Bett liege und darüber nachdenke, was die Zukunft bringen wird oder ob die OP mir überhaupt helfen kann oder ob nicht alles wiederkommt. Manchmal sehe ich meine früheren Freunde und Kollegen, die dann heiraten und Kinder bekommen oder um die Welt reisen. Sie erleben all diese Dinge, während ich das Gefühl habe, dass um mich herum alles still steht, aber im Enddefekt hat mich die Angst nicht mehr im Griff und die Krankheit - nun ja....

Kannst du beschreiben, wie deine Katzen dir geholfen haben?

 

Am Anfang wurde die PH nicht sofort erkannt, da hieß es Lungenembolie und das es mir bald besser gehen würde. Ich bekam dann Blutverdünner, die jedoch auch nicht halfen. Ich hatte gerade meine erste eigene Wohnung bezogen und ich wollte sowieso eine Katze haben, also warum dann nicht jetzt, wo ich sowieso noch eine Zeit lang zu hause bin. So kam Micah dann. 2010 musste ich dann wieder ins Krankenhaus und man stellte fest, dass ich nicht 40kg zugenommen hatte, sondern das alles Wasser war, was sich langsam eingelagert hatte. Ich muss heute noch dran denken, wie meine Mutter mich besuchen kam und mich nicht erkannte, weil ich plötzlich wieder dünn war. Die PH-Diagnose wurde dann wieder aufgenommen, diese stand in einem früheren Bericht schon drin, wurde aber damals nicht mal erwähnt oder mir erklärt. Dann kamen Ärzte - Marathon, Krankenhausaufenthalte und ich begriff plötzlich, dass ich wirklich krank war. Ich lernte die PH kennen und merkte, wie es körperlich wieder schlechter wurde, weil sich neue Embolien gebildet hatten. Ich verlor meine damalige Beziehung, meine Freunde und den Boden unter den Füßen - aber eben nicht meinen Kater. Der hat mich oben gehalten. Er wollte versorgt werden, wollte kuscheln und spielen - er lag in meiner Verantwortung, also konnte ich nicht einfach aufgeben. Ihm machte es nichts aus, dass ich krank war und manche Dinge nicht mehr so konnte. Wenn ich mich mal schleifen lies und einen sehr schlechten Tag hatte, dann wurde er aggressiv und sprang mir ins Kreuz.

Als ich dann nach meiner OP wieder heim kam und es mir "super gut" ging, da hörte er plötzlich auf. Ich holte mir dann noch einen zweiten Kater dazu, damit er nicht so alleine ist, was ich ja vorher auch geplant hatte. Bis heute ist es so, dass Micah mir aus dem Weg geht, wenn ich mal einen schlechten Tag habe und mir böse ist, wohin gegen, der jüngere Kater, dann immer kuscheln kommt. Für mich ist sein Verhalten immer ein "Reiss dich zusammen!" - ich vermenschliche das wahrscheinlich total, aber das war von allem, das was mich am meisten angespornt hat.

 

Darfst du noch arbeiten?

 

Nein, ich bin ein paar Wochen vor meiner Ausbildung krank geworden und konnte diese daher nicht antreten. Ich hatte bisher leider nur einen kleinen Minijob mit Bürotraining und nun läuft mein Rentenantrag.

 


Was wünscht du dir für die Zukunft?

 

Für die Zukunft bin ich recht genügsam geworden. Ich denke zwar, dass man immer Ziele vor Augen haben sollte, aber sie sollten nicht zu hoch gesteckt sein, denn ich habe immer das Gefühl, dass mit der Krankheit eine Enttäuschung einen härter trifft, als ohnehin schon. Aber das mag vielleicht auch nur bei mir so sein, ich werde nämlich schnell bitter. Ich hoffe jetzt erstmal auf stabile Gesundheit, Gewichtsabnahme und dann eben die OP, die für mich persönlich wichtig ist. Ich hoffe auch, dass die Krankheit bekannter wird und vorallem auch endlich anerkannt wird, denn ich bin es Leid, dass ich mich immer rechtfertigen und erklären muss. Das ist sehr ermüdend, aber wahrscheinlich haben sie Toleranz schon viele vor mir gewünscht. Da müssen die Menschen wohl an sich selbst noch arbeiten....

 

 

Ich möchte mich gern bei Vanessa bedanken, dafür dass sie ihre Erfahrungen mit mir geteilt hat und ich darüber berichten durfte. Es hat mir Spaß gemacht, mich mal mit Erfahrungen auszutauschen und die CTEPH besser kennenlernen zu dürfen.  Ich finde es wichtig, sich auch mal die andere Form näher zu bringen, um die anderen auch verstehen zu können und was sie durch machen müssen.

Vor diesem Interview dachte ich immer, dass es total blöd ist, dass ich nicht operabel bin, aber nun denke ich das nicht mehr, denn ich glaube, wenn man denkt oder hofft, man hat nach der OP das schlimmste hinter sich, dann ist eine Wiedererkrankung ein herber Rückschlag. So gesehen, haben wir mit unserer IPAH vielleicht sogar einen Vorteil, denn wir wissen, dass es keinen Ausweg gibt und können uns besser damit arrangieren.


Das Ziel ist Heilung

 

Es geht auch anders, als den Kopf in den Sand zu stecken. Das beste Beispiel hierfür sind Katrin und Axel.

Ihre Tochter Greta (5) ist sehr früh an pulmonaler Hypertonie erkrankt. Bereits im zarten Alter von 14 Monaten musste sie operiert werden und dann nochmals im Alter von 4 1/2. Doch statt sich mit dem Schicksal der kleinen Greta und dem eigenen hinzugeben, haben sie beschlossen aktiv zu werden. Und das finde ich toll, denn so zeigen sie auch Greta, dass es immer einen Weg gibt.

Beide wurden Botschafter des US-Teams PHenomenal Hope. PHenomenal Hope wurde 2014 in den USA gegründet, um bei sportlichen Veranstaltungen auf die pulmonale Hypertonie aufmerksam zu machen.

Zusammen mit Freunden treten beide in 2 Teams beim Rad am Ring an, um auch hier in Deutschland mehr Menschen darauf aufmerksam zu machen. Wie sie mit ihrem Training voran kommen und an welchen Veranstaltungen sie noch teilnehmen bzw. teilgenommen haben, kann man auf ihrer Facebookseite Team PHenomenal Hope at RAR 2016 verfolgen.

Mit ihrem sportlichen Einsatz, möchten sie nicht nur mehr Aufmerksamkeit erreichen, sondern auch gleichzeitig Spenden sammeln für den ph e.v.. Der Verein, den ich gestern schon mal kurz erwähnte. Bis zum 31.07.2016 läuft die Spendenaktion auf betterplace.org. Das gesammelte Geld unterstützt den Verein, welcher unter anderem die Forschung unterstützt.

Das finde ich so klasse von den beiden, sie sammeln dieses Geld, nicht etwa für sich und ihre Tochter, sondern alle PHler profitieren von diesem Geld und jeder Cent hilft. Momentan fehlen noch 49% um das Spendenziel zu erreichen. Daher möchte ich euch auch nochmal bitten, alle in eurem Umfeld darauf Aufmerksam zu machen. Denkt immer dran, diese Spenden sind für uns ALLE und jede noch so kleine Spende hilft. Auch in kleinen Schritten kommt man ans Ziel.

 

Danke an Axel und Katrin für ihre tolle Aktion und auch Greta alles Gute.

 



Ein Interview (Teil 1)

 

Bereits ziemlich am Anfang hatte ich kurz erwähnt, dass es auch eine operable Form der PH gibt – die CTEPH( Chronisch Thromboembolische Pulmonale Hypertonie). Hierbei lagern sich Thromben in der Lunge ab, die sich nicht mehr auflösen. Da ich euch nur von dem Leben mit der IPAH berichten kann, dachte ich mir, es wäre schön auch mal ein bisschen mehr über die CTEPH und die Menschen dahinter zu erfahren. Hierzu hatte ich gestern ein kleines Onlineinterview mit der lieben Vanessa, die mir von ihrer OP und ihrem Leben berichtet hat.

Welche Anzeichen hattest du?

 

Erst Kurzatmigkeit bei Belastung und dann kam der Husten dazu. Ich wurde zu Beginn eine ganze Weile auf Bronchitis und später Asthma behandelt. Als nichts wirkte wurde mir gesagt, dass es psychosomatisch sei. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon regelmäßig Ohnmachtsanfälle, ich tat es anfangs als schlafen ab, da ich eh nur noch auf dem Sofa lag und nichts mehr tun konnte. Meine Mutter hatte mich dann besucht und bemerkt, dass es mir ziemlich schlecht ging. Sie sagt, ich hatte immer "unaufmerksame Momente" und war nicht immer ganz ansprechbar. Sie rief dann meinen Vater an und beide beschlossen, mich zum Hausarzt zu fahren. Im Treppenhaus meiner damaligen Hausärztin bin ich dann zusammengeklappt und blau angelaufen - ihr fiel es dann plötzlich wie Schuppen von den Augen - ich hatte eine Lungenembolie.

 

Was war der Auslöser für die Lungenembolie?

 

Lungenembolien, sind ha Thromben, welche sich in der Lunge fest setzen. Diese Wiederum sind immer Ursache für die CTEPH. In meinem Fall ist die genaue Ursache jedoch eine Gerinnungsstörung (Antiphospholipidsyndrom), die wiederum zu einem Lupus gehört.

 

Hätte man dies früher erkannt, hätte man dann die CTEPH verhindern können?

 

Im Normalfall lösen sich diese Thromben wieder auf und durch Blutverdünner oder Lyse - Therapie kann nachgeholfen werden. Dies hilft jedoch nur, wenn die Lungenembolie bzw. der Thrombus frisch ist. Im Großen und Ganzen also ja, je eher es erkannt wird, desto besser. Bei mir kam die akute Embolie durch einen Thrombus, der sich aus einer tiefen Beinvenenthrombose gelöst hatte, die unbemerkt blieb.  Es wurden allerdings auch alte Thromben in meiner Lunge festgestellt, die von kleineren Lungenembolien stammten und sich bereits zu Narbengewebe entwickelt hatten und so schon einen Teil der Lunge verstopften.

 

Du hast bereits eine OP hinter dir, was genau wurde dort gemacht?

 

Bei mir wurde eine pulmonale Endarteriektomie durchgeführt. Das heißt, dass mein Körper auf 18 Grad runtergekühlt und der Kreislauf stillgelegt wurde, damit kein Blut fließt. Dann wurde mein Brustbein längs zersägt und der Brustkorb aufgeklappt,


 

damit die Ärzte an die Lungenarterien ran kommen konnten. Sie entfernten das thrombotische Material/ Narbengewebe. Je mehr davon in den Hauptarterien liegen, desto besser. Es geht einem dann zwar schlechter, aber man kommt besser ran während der Op und der Erfolg ist umso größer. Bei mir wurde nur der rechte Lungenflügel befreit, da alles zu lang gedauert hätte und ich auch noch etwas nachblutete.

Nach der OP wurde ich an eine Herzlungenmaschine angeschlossen, wieder aufgewärmt, das Brustbein wurde mit Metallringen gesichert und die Haut wurde zusammen geklebt (manchmal auch getackert oder genäht). Unter Umständen und je nach Verfassung wird man dann noch einen Tag (oder länger) im künstlichen Koma gehalten. Wenn man geweckt wird, dann wird der Tubus gezogen. später dann nach und nach die Drainagen, sowie der Katheter und sonstige Verkabelung. Je schneller man mobilisiert wird, desto besser. Außerdem musste ich noch 2 - 3 Monate ein Korsett tragen, damit mein Brustbein möglichst ruhig gehalten wird und alles gut zusammenwachsen kann. Wenn alles gut läuft, dann darf man nach der OP direkt zur Reha.

 

Hast du das Gefühl, dass die vergangene OP dir ein Stück Lebensqualität zurück gegeben hat?

 

Die OP war fies und überhaupt kein Spaziergang, aber ich kann sie jedem, der operabel ist nur empfehlen. Denn vor dieser OP wurde ich nur noch im Rollstuhl herum gefahren und bekam schon vom Reden Atemnot. Bereits 14 Tage nach der OP merkte ich eine Veränderung, ich begann wieder rum zu wuseln und wartete jeden Tag sehnsüchtig auf die Physiotherapeutin, weil sie immer mit mir raus ging. Ich glaube atmen war noch nie so schön, wie beim ersten Spaziergang nach der OP. Ich hatte zwar noch Atemnot, aber es war anders, wie vor der OP und je weiter die Heilung voran schritt, desto besser wurde es. Nach fast einem Jahr bemerkte ich fast gar nichts mehr.

 

Das war der erste Teil meines Interviews mit Vanessa, morgen gibt es mehr und da wird es auch mehr Einblick in ihr Leben danach geben.

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