2Jahre

Heute ist es 2Jahre her, dass ich den Tanz mit dem Tod hatte. Normal bin ich nur noch selten traurig wegen der Krankheit, obwohl ich die Zeit hätte mir Gedanken zu machen. Hin und wieder denk ich natürlich an die Zukunft und daran ob es eine gibt, denn auch wenn der Tanz vorerst beendet wurde hört er niemals auf. Wir PH-Patienten wissen. dass es jederzeit vorbei sein könnte wenn der Körper es nicht mehr schafft und trotzdem versuchen wir immer wieder mit all unserer Kraft an ein Leben anzuschließen, dass es eigentlich nicht mehr gibt.

Andere fangen an sich Listen zu schreiben. was sie noch gern erleben möchten und wollen ihr Leben genießen, doch unsere Realität sieht anders aus. Vieles müssen wir von der Liste streichen, weil es einfach nicht mehr möglich ist. Das macht manchmal schon traurig. Und gerade heute am Jahrestag empfinde ich etwas wie Schmerz und es sind sogar ein paar Tränen geflossen, weil ich immer wieder daran denken musste, was gewesen wäre, wenn es damals zu spät gewesen wäre. Wenn das Leben das es jetzt gibt nicht entstanden wäre und ich frage mich wie sinnvoll das alles ist. Jeden Tag den Tanz am Abgrund zu führen, für ein Leben das so nie geplant war.

In diesem Jahr habe ich mir zu meinem "zweiten" Geburtstag selbst ein Geschenk gemacht und die Briefe im Falle des Falles für meinen Mann, meine Eltern und mein Patenkind geschrieben und mit in meine Unterlagen zur Sterbeversicherung getan. Das war mir eine Herzensangelegenheit, dass ich allen das sagen kann was manchmal unausgesprochen bleibt oder zu selten gesagt wurde.

Einige von euch werden jetzt sicherlich sagen, dass ich diese Gedanken schnell vertreiben soll und an was positives denken soll und das wir kämpfen müssen. Doch mal ehrlich? Haben wir nicht alle mal einen Tag oder ein paar mehr, an denen wir das tägliche Kämpfen einfach satt haben. Manchmal kann ich es einfach nicht mehr hören...du musst kämpfen. Muss ich das? - Sollte das nicht meine Entscheidung sein ob ich etwas muss oder nicht. Ist nicht genau in dem Moment in dem wir krank geworden sind der Teil des Lebens gekommen in dem wir verdammt nochmal nichts mehr müssen? Zumindest sollte er das und dennoch wischen wir uns die Tränen aus den Augen, setzen ein lächeln auf und rennen wieder direkt an die Kante.

Manchmal muss man den negativen Gefühlen auch mal ihren Raum geben, damit sie einen nicht innerlich auffressen und wir brauchen das um wie ein Phönix aus der Asche steigen zu können.

Partnerschaft und Co.

Eine Beziehung zu führen ist im normalen Leben manchmal schon schwierig. Man versucht nicht in ein Alltagsmuster zu verfallen und möchte auch nicht langweilig werden. Dazu kommt, dass eine Beziehung immer Arbeit bedeutet. Denn nur wenn beide Partner Hand in Hand gehen kann das auch funktionieren. Eine Beziehung zu führen mit einer tödlich endenden Krankheit ist noch mal ein andere Kalabier? Warum? - Weil man nicht nur für sich selbst mit der Krankheit klar kommen muss, sondern eben auch versuchen möchte dem Partner halt zu geben. In jungen Jahren kommt dann noch dazu, dass man vielleicht dem Partner den Kinderwunsch nicht erfüllen kann oder eben vieles was man mal gemeinsam hatte eben nicht mehr funktioniert und die Angst, dass man sich in 2 unterschiedliche Richtungen entwickelt ist groß.

Nach der Diagnose gab ich meinem Mann die Möglichkeit die Reizleine zu ziehen und zu gehen, doch er wollte nicht. "In guten, wie in schweren Tagen hatten wir uns geschworen.", sagte er mir. Und wir zogen es durch. Die Anfangs glückliche Ehe schien nach der Diagnose so langsam zu bröckeln. Er wollte helfen und ich wollte eigentlich nur mein Leben zurück. Ich war wütend, wütend auf mich und auf ihn, denn ich wollte, dass er all das tut, das ich nicht mehr konnte. Ich wollte, dass er die Leute die mich nervten oder die Krankheit nicht verstanden oder nicht verstehen wollten anschreit und an zickt. Ich wollte, dass er für mich schreit so laut es geht und für mich weint, um keine Schwäche zeigen zu müssen. Doch all das tat er nicht. Er sagte mal: "Wenn du schreien willst, dann fahr ich mit dir in den Wald und du kannst alles raus lassen.". Doch was hätte es genützt, ich hatte ja gar nicht die Luft dazu.

Er tat keines der Dinge und ertrug alles still schweigend. Er versuchte zu helfen wo es ging, was mich noch verrückter machte, denn ich wollte doch einfach nur wieder ich selbst sein. Morgens in den Spiegel schauen und mich selbst sehen und nicht diese fremde Person zu der ich geworden bin. Nicht diese Erwachsene, die ich jetzt sein musste. Irgendwann beschloss ich dann zum Psychologen zu gehen, bevor meine Ehe an all dem zerbricht und ich fand ein neues Ich. Ein manchmal besseres Ich sogar.

Auch wenn wir jetzt wieder glücklich sind (ja das kann man mit PH sein), habe ich ab und zu den Gedanken ob es als Single einfacher gewesen wäre, die Krankheit zu akzeptieren, weil man hier sich im ersten Moment nur um sich und sein Leben kümmert und keiner hinten dran hängt, dessen Leben auch versaut ist. Alle die Single sind werden jetzt wahrscheinlich laut "nein" schreien, denn ich weiß, dass viele Singles mit PH sich einen Partner wünschen. Aber seht es so - erst wenn ihr selbst mit euch und der PH im Reinen seit, erst dann wird das Schicksal euch einen Partner schicken. Denn es ist nicht die Aufgabe eines Partners den anderen glücklich zu machen, sondern das Glück, das er mit sich allein schon hat zu verstärken. Und die die wegen der PH ihren Partner verloren haben, weil ihm das alles zu viel wurde - denen kann ich nur sagen: So tolle Menschen wie euch haben die eh nicht verdient.

Und wenn du die Phase des Schocks überstanden hast, dann siehst du, dass eine kleine Pflanze es schafft, sich zwischen all dem Beton, dem Putz und Mörtel in die Freiheit zu kämpfen. Du siehst wie sie wächst und der grauen Wand Farbe verleiht. Du siehst, wie sie immer wieder raus gerissen wird und trotzdem immer wieder den Weg nach draußen findet. Und du entwickelst wieder Kampfgeist - lächelst deiner Bestimmung frech ins Gesicht und sagst ihr...der Weg ist erst zu Ende, wenn ich das sage. Du kämpfst dich empor trotz der Niederlagen, die immer wieder auf dich zu kommen und wächst Tag für Tag, wie die kleine Pflanze.

Verplanter als davor...

Vor dem Lungenhochdruck war ich schon nicht der gut organisierteste Mensch. Aber dennoch konnte ich mir alle Termin merken. Das ich Dinge nicht geschafft habe, lag oft daran., dass ich nie die schnellste war und mich auch immer mal gern festgequasselt habe. Demnach hatte ich zwar alles auf dem Schirm, aber die Zeit lief oft schneller als geplant.

Seit ich den Lungenhochdruck habe, habe ich das Gefühl, dass ich immer vergesslicher werde. Ich habe seit diesem Jahr sogar einen Terminplaner und sogar den vergesse ich regelmäßig mitzunehmen. Dabei liegt dieser mitsamt Stift bereits im Auto direkt vor meiner Nase und dennoch schaffe ich es nie den mit zu nehmen. Die Folge? - Statt mir dann wenigstens die Termine im Handy festzuhalten bin ich auch nach 2 Jahren mit der PH immer noch fest davon überzeugt, dass ich mir die Termine merken kann. Und natürlich endet das immer wieder mit einem Anruf bei Arzt oder eine Nachricht an diejenigen mit denen ich verabredet bin. Immerhin weiß ich noch, dass da was war. Dennoch zerrt das an den Nerven, denn dieses Unorganisierte nervt mich tierisch. Anfangs dachte ich noch, das hängt vielleicht mit dem Ventavis zusammen. Alle 2h dran denken zu inhalieren und immer wenn man raus muss dran denken, dass es mit muss. Da redete ich mir noch ein, dass da kein Platz mehr für andere Dinge ist.

Doch jetzt habe ich seit Anfang Mai kein Ventavis mehr und es wird zwar besser, aber irgendwie noch nicht befriedigend. Ein bisschen Unordnung muss im Kopf sein, dass sehe ich ein. Ich bin noch jung, da muss nicht alles strickt einen Weg gehen, aber so ein bisschen mehr Auffassungsvermögen wünsche ich mir schon zurück.

Ich weiß das wahrscheinlich der Sauerstoffmangel Schuld daran ist und auch das ich nicht die Einzige mit PH bin, der das Gedächtnis gefühlt verloren geht, dennoch mach ich mir auch manchmal Sorgen, wie das dann im Alter werden soll, wenn man von Naturaus tüttelig wird.

Auf jedenfall fange ich jetzt an im Haushalt mehr Pläne aufzuhängen, sodass ich unerledigtes noch auf dem Schirm habe. und wer weiß, vielleicht schaffe ich es ja irgendwann mal meinen Terminplaner auch einzustecken.

Ich dachte es ist nur meine Familie so...

Am letzten Wochenende fand das erste Treffen für junge Patienten in Frankfurt/Main statt und das Thema, wie die Familie mit dem Lungenhochdruck umgeht war natürlich auch dabei. Ich stellte dabei fest, dass nicht nur meine Familie kein Verständnis für die Krankheit hat, sondern es offenbar vielen von uns so geht und ich frage mich warum?

Man kann eine kleine Gruppe der Familie raus piecken, die sich für die Krankheit interessieren, dabei geht es nicht darum, dass man sich bei ihnen ausheulen will über die Krankheit, sondern lediglich das verstanden wird, dass wir keine 50 Stufen jeden Tag steigen können und auch nur noch bedingt sportlich aktiv sein können. Doch irgendwie kommt das nicht so richtig an und das Große Fragezeichen wird durch manche Aussagen immer größer, bis man irgendwann eben einen Schlussstrich ziehen muss, um selbst nicht an dem Unverständnis kaputt zu gehen.

Doch warum interessiert es so wenig? - Anfangs habe ich noch berichte dazu weitergegeben und auch meinen Blog bei der Familie ordentlich beworben um dann immer wieder feststellen zu müssen, dass keiner sich wirklich für die Beiträge und Zeitungsberichte interessiert hat. Denn anhand von Fragen merkte ich, dass die sich das nie durch gelesen haben. Ich verstehe, dass das Leben von ihnen weitergeht, aber wenigstens ein wenig Wissen wäre doch gut. Aber offensichtlich ist es einfacher zum 1000mal online zu shoppen, wie sich einen Bericht durch zu lesen. Ich möchte doch nur, dass die Familie versteht, dass ich nicht einfach durch die Welt reisen kann. Das ich keine Kinder bekommen kann und das ich das alles mit meinem Mann buckeln muss. Wie sagte mein Mann: "Wisst ihr eigentlich was es bedeutet, jeden Abend einzuschlafen und nicht zu wissen, ob es ein morgen als Ehepaar noch gibt.".

Daher lest die Berichte. Es müssen doch nicht alle sein, aber wenigstens ein paar um zu verstehen, wie es uns geht. Oder noch besser...nehmt eine Wäscheklammer und ein Strohalm. Klemmt die Nase zu und nehmt den Halm in den Mund und lauft damit mal ein paar Treppen und dann sprechen wir uns wieder....

PH

Das Herz zu groß,

die Lunge zu eng,

der Körper atemlos,

die Überlebensregeln sehr streng.

Es fehlt der Sauerstoff,

Wasser lagert in den Beinen.

Durch die Adern fließt der Medikamentenwirkstoff,

die Lippen blau, ein Zustand des Allgemeinen.

Ein täglicher Tanz auf dem Drahtseil,

die Angst vor dem tiefen Fall.

Es fehlt - das Sicherungsseil.

Und am Ende ...

by Carolin Thurmann

Es ist nicht mehr - einfach mal...

In der letzten Zeit haben wir immer wieder gehört - Wieso kommt ihr nicht mal zu uns? oder Wieso seit ihr immer nur so kurz im Osten? oder oder oder. Soviel Fragen und alle haben die gleichen Antworten.

Antwort 1: Weil wir ein Leben haben und mein Mann nun mal einen Vollzeitjob.

Antwort 2: Weil das mit der PH nicht so einfach ist. Ich habe Arzttermine. Jede Woche mindestens einen. Dann ist die Organisation von Reisen mit Übernachtungen immer so zeitaufwendig. Man muss vieles bedenken und beachten. Die Medikamente müssen für die Zeit reichen und vllt sogar noch darüber hinaus, je nachdem wie schnell das neue Rezept dann kommt und die Medikamente dann in der Apotheke sind. Der Sauerstoff muss organisiert werden. D.h. schauen wann der nächste Termin zur Befüllung ist. Reicht der Tank noch für den Urlaub mit dem Sauerstoff, da beim beladen und ausladen des Tankes ja auch was verloren geht.

Dann die Zeit vor Ort planen. Wieviel ist körperlich im Moment drin und was kann man machen, ist eine Ausflug über mehrere Tage überhaupt sinnvoll. Manchmal hat man das Gefühl die Gesunden denken, dass nur weil wir keine Kinder haben und ich zu hause bin, ja alles so einfach ist. Notiz an euch: Nein ist es nicht. Ich glaube es ist leichter als Familie zu verreisen, wie mit einer Krankheit, die noch am Tag der Abreise alles platzen lassen kann.

Es ist zum dahin schmelzen

Den ganzen Winter habe ich darauf gewartet, dass es endlich wieder wärmer wird. Die kalte und teilweise trockene Luft taten mir oft in der Lunge weh. Ich sehnte mich nach 21-22 Grad draußen und einem kleinen Windzug, der einem um die Nase tanzt. Doch statt den Frühling genießen zu können regnete es die meiste Zeit und war kalt. Und jetzt? - Tja wenn es nicht gerade gewittert oder stürmt, dann knallt die Sonne mit 30-35 Grad auf einen ein und von dem Wind ist keine Spur zu sehen. Das ist leider schon wieder zu heiß, um wirklich was angenehmes unternehmen zu können. Im Moment heißt das - morgens raus und soviel es geht erledigen. Gegen halb 12 rein und dort bleiben bis mindestens um 17Uhr. Wobei es auch hier noch nicht richtig abgekühlt ist, aber es ist annehmbar. Und die Zeit in der Wohnung wird vor dem Ventilator verbracht.

Es ist schade, dass der Frühling solang hat auf sich warten lassen, dass schon fast der Sommer vor der Tür steht. Denn die angenehmsten Jahreszeiten sind für mich mittlerweile der Herbst und der Frühling. Wobei man hier beachten sollten, dass ich nicht die richtigen Anfänge der Monate meine, sondern die Zeit, in der man anfängt diese zu spüren. Wie den Herbst im Altweibersommer oder den Frühling, wenn die ersten Blätter kommen.

Jetzt ist mittlerweile das Wetter zum dahin schmelzen und nicht mal Eiswürfel, Wassermelone und Co. können wirklich Abkühlung schaffen. Ja sogar ein kleiner Sonnenbrand hat gestern beim Autofahren seinen Weg auf meinen Arm gefunden. Aber was will man machen? Da müssen wir eben durch...also Arschbacken zusammenkneifen und auch aus diesem Sommer das Beste machen.

Hoy quiero cantar

Gestern waren wir auf einem Geburtstag und die Fahrt dorthin ging etwa 2 Stunden. Wir sind natürlich genau um 12 los, damit wir ja die Mittagssonne mitnehmen. Aber wir haben zum Glück die Klimaanlage angeschmissen und ich habe meine Sonnenbrille getragen und was soll ich sagen - wie mir die kalte Luft so im Gesicht pustete dachte ich für einen kurzen Moment - so krank bist du doch gar nicht, du kannst raus gehen, du kannst was unternehmen, du siehst doch gesund aus, warum also schleicht dein Leben so vor sich hin? 

Und dann kam ein Song von Adel Tawil und ich wollte mitsingen, denn mir ging es in dem Moment ja gut und dann wusste ich, wieso mein Leben so schleicht. Ich bin bis zur Hälfte des Refrains gekommen und dann war aus die Maus mit der Luft. Dann viel mir auch schnell wieder ein, warum ich nicht mehr singe - weil mir die Luft einfach fehlt. 

Ich denke dem Rest der Menschheit tut es bestimmt gut, dass ich nicht mehr singen kann, das schont ihre Ohren, aber für die Seele finde ich es so wichtig mal mitsingen zu können. Einfach mal rum blödeln wenn der Lieblingssong kommt und laut und in den schiefesten Tönen mitsingen - das fehlt mir. 

Ich musste auch feststellen, dass ich nicht mal mehr "ausversehen" mitsinge. Offenbar habe ich mich unterbewusst schon so daran gewöhnt, dass es nicht geht, dass ich nicht mehr den Reiz danach verspüre. Das macht mich eigentlich noch trauriger, wie die Tatsache das ich eh die Luft nicht mehr habe. Auch wenn Gewohnheit bei PH gut ist, sollten wir nicht in einen Trott verfallen und alles einfach so im Unterbewusstsein abhaken. Wenn wir uns nichts mehr trauen, dann stagnieren wir irgendwann und das macht uns dann auch nicht mehr glücklich. 

Also habe ich beschlossen, dass ich diesen Reiz des Mitsingens zurück holen will. Denn die Musik zeigt Dinge, die Worte allein, nie zeigen können. 

Das Tabuthema...

Seit längerem Kämpfe ich bereits mit diesem Thema, denn ich finde es schon ein wichtigeres Thema, aber ich bin mir oft unsicher gewesen, wie die Reaktionen zu diesem Thema sind, aber gerade das ist so ein wichtiges Thema und in der heutigen Zeit sollte es eigentlich nicht mehr so verpöhnt sein, daher habe ich mich dazu entschlossen darüber zu reden. Das Thema? - Intimität...

Die PH ist eine einschneidene Lebenssituation und es verändert dich und dein Umfeld. Intimität ist, finde ich,eines der schwierigsten Veränderungen, gerade in jungen Jahren. Ich selbst hatte ein halbes Jahr damit zu kämpfen meinem Mann zu sagen, dass ich keine Luft bekomme. Warum? - Nicht etwa weil mein Mann das nicht verstanden hatte, denn die Diagnose hatten wir schon, sondern weil ich Angst hatte vor dem was passieren könnte, wenn ich es ihm sage. Nach allem was schon nicht mehr ging, wollte ich nicht auch noch hier Abstriche machen müssen und die Angst das er mich nicht mehr lieben könnte dann, waren so schwierig... dabei hätte ich nur was sagen müssen. Doch manchmal ist genau das schwierig, denn wenn schon alles nicht mehr so richtig funktioniert, dann möchte man wenigstens noch das Gefühl haben, dass man intim werden kann und wenn das einem den Atem raubt aus den falschen Gründen, dann lässt das an einem Zweifeln. 

Ich hatte das Glück einen der stärksten Männer der Welt zu bekommen, dem es egal war wie viel Abstriche wir machen müssen, solang wir zusammen sein können. Aber manche Menschen haben nicht das Glück, das der Partner oder die Partnerin so verständnisvoll reagieren, vor allem nicht in der heutigen Zeit, in der Menschen sich scheiden lassen, nur weil ihnen ein Pups quer liegt. Wenn dann die Intimität auch nicht so intensiv vollzogen werden kann, wie es der gesunde Partner gern hätte, dann muss man manchmal getrennte Wege gehen, auch wenn es schwer fällt. Dieser Prozess kann einen schnell verzweifeln lassen, denn man fühlt sich dann oft allein und es ist schwer daran zu glauben, dass es einen Partner gibt, der bereit ist mit einem diesen Weg zu gehen und das mit allen Abstrichen und allen schlimmen Phasen, die die PH mit sich bringt. Denn wie sagt man jemanden, denn man neu kennengelernt hat, dass es im Bett nicht so heiß her gehen kann, wie er es vielleicht gern hätte? - Ganz ehrlich-Ich weiß es nicht. 

Aber ich weiß, dass wir nach all dem was wir durchmachen müssen es verdient haben einen Partner zu haben, der mit und durch dick und dünn geht, egal wo wir Abstriche machen müssen. Keiner von uns sollte Atemnot leiden müssen für jemand anders. 

Wohin führt der Weg?

Schon in jungen Jahren entwickelt jeder von uns einen Wunsch und eine Vorstellung für sein Leben als Erwachsener. Oft wünscht man sich als Kind auch nichts sehnlicher, wie endlich erwachsen zu sein und bei den Großen mitreden zu dürfen. Was das Erwachsen sein jedoch für Probleme mit sich bringt ist uns dann oft noch nicht klar. 

Unsere Vorstellung vom Leben ändert sich im Laufe des Erwachsen werdens ein paar Mal und meist finden wir in der Pubertät dann den Weg den wir gehen wollen und wenn dieser dann durch ein Ereignis gestört oder gar abgebrochen wird, ist es schwierig einen neuen Weg zu finden. 

Dieser Schlag den wir bei so einem Ereignis abbekommen sitzt oft tief und ist schwer zu verdauen. Viele schaffen es nach einiger Zeit und mit viel Kraft diesen Weg zu finden und sich wieder auf zu rappeln, andere hingegen bleiben manchmal an dieser Sackgasse stehen und finden keinen Weg hinaus. Gerade diese Situation ist mit der PH noch schwieriger, denn keinen Ausweg zu sehen lässt einen schnell verzweifeln und aufgeben. Wenn dann keine helfende Hand kommt, dann ist es manchmal ein Weg ohne Wiederkehr. 

Um das zu vermeiden, sollten wir Phler zusammenhalten und uns so gut es geht unterstützen, auch wenn man mal anderer Meinung ist. Denn wir haben nur uns... sonst versteht uns keiner so gut, wie ein anderer Phler. Keiner versteht den Kampf jeden Tag so gut und keiner versteht die Tränen die ohne Vorwarnung über deine Wangen kullern. Wir alle brauchen jemanden der uns versteht und manchmal auch einfach mit uns weint...

Nichts persönliches gegen Euch

Eine kleine Pause

Es war jetzt ein paar Woche recht still auf meinen Blog, wenn auch hauptsächlich ungewollt, aufgrund eines Umzuges. Dennoch habe ich die Zeit genutzt um etwas Abstand zu gewinnen und den ein oder anderen Gedanken neu zu ordnen. Dabei ist mir aufgefallen, dass sich Abstand nehmen von allem, gar nicht so leicht ist. 

Warum nicht? - Tja ehrlich gesagt, weil die PH ein Fulltime Job ist. Oft ist das Pause machen und abschalten eine Floskel, die oft schnell über die Lippen huscht, ohne den Zusammenhang dahinter zu erkennen. Ich musste in den vergangenen Wochen lernen, dass dieses "Pause drücken" nicht geht, wenn man am Leben noch teilhaben möchte. 

Wieso nicht? - Weil bereits bei der Planung viel berücksichtigt werden muss und einem viel durch den Kopf geht. Wie z.B. ein einfaches Essen mit den Freunden. Wo ist das Restaurant, wie weit ist ein Parkplatz entfernt, auf welchem Stock befindet sich die Toilette. Fragen, die sich ein Gesunder nicht stellen muss, weil er sich darüber auch keine Gedanken machen muss. Aber für Phler sind diese alltäglich. 

Einige werden jetzt sicherlich denken...oh meine Güte, denkt mal weniger nach und lebt. Aber genau das ist der Punkt - um Leben zu können, müssen wir uns diese Fragen stellen, denn am Ende sind es diese Punkte, die es beeinflussen, ob wir leben können. Die alltäglichen Dinge, die so normal und selbstverständlich wirken geben uns keine Pause und dadurch auch nicht die PH. 

Mein Fazit: Wenn wir leben wollen, auch mit der PH, dann ist es besser sich die simpelsten Fragen immer und immer wieder zu stellen. Egal wie doof sie einem erscheinen. 

Das Glück macht einen Bogen

Das manchmal alles nicht so läuft, wie man es gern hätte, dass ist normal und auch ok, denn jeder von uns hat mal Rückschläge und jeder muss lernen damit umgehen zu können. Doch im Moment habe ich das Gefühl, dass das Glück einen großen Bogen um mich und meinen Mann macht.

Viele sagen, dass die Diagnose der Schockmoment ist und das schlimmste im Leben, aber ganz ehrlich? - Das stimmt nicht, denn das schlimmste ist das was dann kommt. Du hast viel mehr Rückschläge, wie vor der Diagnose, weil vieles oft nicht klappt und die Psyche bei diesem Spiel viel aus macht. Einige meinen es ist gut sich von solchen Dingen zu distanzieren und das finde ich auch richtig, aber wie distanziere ich mich und vor allem, kommt dadurch mein Glück zurück?

Ich habe mittlerweile schon einiges versucht - positiv denken, negativ denken, ja sogar mit ignorieren und darüber schweigen habe ich es versucht und dennoch tut es immer wieder genauso weh, wenn etwas nicht klappt. Warum? - Tja, warum weiß ich nicht so recht, aber ich weiß, dass all das die Hoffnung auf ein wenig Glück nicht absterben lässt, nur weil man versucht sein denken zu beeinflussen.

Nach der Diagnose dachte ich...super, jetzt kann es ja nur aufwärts gehen, denn wir sind ja schon ganz unten angekommen und mal ehrlich, wie viel schlechtes Karma kann ein Mensch denn in 23 Jahren anhäufen? - Eigentlich ja nicht so viel oder? Auch wieder falsche, denn offensichtlich  reicht die Diagnose PH noch nicht aus, aber was kann man nun tun, damit das Glück zurück kehrt? - Ich weiß es ehrlich gesagt nicht, denn offenbar ist mein Glück mit meiner Gesundheit durchgebrannt und wo immer die beiden auch sind, sie sind auf jeden Fall glücklich und gesund.

Aber mehr ehrlich, was tun, wenn das Glück nach der Diagnose nicht zurück kommt? - Ganz einfach, Arschbacken zusammen kneifen, lächeln und gucken das es weiter geht. Das Leben ist kein Disney Märchen, aber immerhin auch keine Disney Tragödie, auch wenn es sich manchmal so anfühlt. Immer daran denken ...aufstehen, Sauerstoffschlauch richten und weiter machen.

Die Ohnmacht der Gesellschaft

Bei vielen Gesprächen mit PHlern fällt mir immer wieder auf, dass die meisten von uns traurig darüber sind, dass sich die Gesellschaft so wenig für die pulmonale Hypertonie interessiert und das, obwohl sie jeden treffen kann. Ich beschloss im letzten Jahr, dass ich nicht nur jammern möchte, sondern versuchen will, diese Ungewissheit zu ändern. Doch leider wurde ich immer wieder abgeschmettert, da die Leute oft sich schon für andere Projekte engagieren und pulmonale Hypertonie einfach zu unbekannt ist. Aber wie kann man etwas bekannter machen, wenn niemand von den bekannten Menschen bereit ist zu helfen?

Im November kam mir dann die Idee, dass wir PHler selbst zu PHightern werden sollten und uns selbst um das bekannter werden kümmern sollten. Ich fand viele PHler, die bereit sind, mit mir diesen Kampf zu gehen. Jeder von uns hat seine eigene Geschichte und jede einzelne ist es Wert sie zu erzählen und das Menschen uns zu hören. Ich startete zusammen mit dem PHEV (Website: phev.de) ein Fotoprojekt, um neu Erkrankten Mut zu machen und der Krankheit ein Gesicht zu geben, auch um PHlern die von Zweifel geplagt sind zu zeigen, dass sich der Kampf immer lohnt. 

Jeder kann an pulmonaler Hypertonie erkranken und jedes Jahr sterben Menschen, weil nicht mal genug Ärzte wissen, dass es diese Krankheit gibt. Dabei kann jeder durch eine kleine Geste dazu beitragen, dass mehr Menschen aufmerksam gemacht werden und nicht mehr soviel Mütter, während der Geburt sterben müssen, weil niemand es erkannt hat oder das Menschen sterben, weil sie von einem Arzt zum anderen geschickt wird.
Der Kampf gegen die Ohnmacht sollte nicht der Kampf einzelner sein, sondern der von uns allen, für all diejenigen, die den Kampf verloren haben, für die Kinder die ein Elternteil verloren haben und für jeden Einzelnen, der daran zweifelt das ein Leben mit der pulmonalen Hypertonie sinnvoll ist.

Neujahrsvorsätze

Jedes Jahr ist es das selbe, man überlegt sich, was man im neuen Jahr ändern möchte und oftmals sind bereits nach den ersten beiden Wochen alle Vorsätze bereits Vergangenheit und wir sind wieder in unseren alten Gewohnheiten drin. Dieses Jahr habe ich mir keine Vorsätze gemacht, denn ich finde, dass wir durch die PH schon genug Vorschriften haben. Ich habe mich dazu entschieden Wünsche für das neue Jahr zu setzen. Einer meiner größten Wünsche ist kein stationärer Krankenhausaufenthalt, nicht mal für einen Rechtherzkatheter.

Ich hoffe das 2017 viel neues für uns selten Erkrankte bringt und das die Forschung weiter gute Fortschritte macht. Ich habe für dieses Jahr soviel Pläne und ich wünsche mir, dass auch diese so klappen, so wie ich mir das vorstelle. Aber alles wird sich zeigen, denn wir wissen, Pläne und pulmonale Hypertonie sind meistens nicht kompatibel. Aber wenn wir positiv ins neue Jahr gehen, egal ob unsere Wünsche oder Vorsätze funktionieren, dann wird 2017 für jeden von uns ein weiterer Schritt nach vorn. Ein Schritt weiter in ein gutes Leben mit pulmonaler Hypertonie.

Die besinnliche Zeit

Morgen ist es wieder so weit, wie jedes Jahr steht das besinnlichste Fest des Jahres vor der Tür und wir wissen alle was das bedeutet - Stress, Stress, Stress. Geschenke besorgen, den Weihnachtsbaum schmücken, Plätzchen backen und natürlich das Weihnachtsessen planen und vorbereiten.

Die Geschenkesucht der Menschen wird immer größer, sodass es manchmal schwer fällt sich auf die wirklich wichtigen Dinge zu konzentrieren. Seit der PH habe ich kaum noch wirkliche Wünsche, die mit Geld zu bezahlen sind. Über jedes Jahr, dass ich mit der PH schaffe bin ich froh und genau darum sollte es bei Weihnachten gehen. Denn das Geschenke suchen und alles drum herum ist oft für die Gesunden schon sehr stressig, sodass es für uns noch schwieriger wird die Zeit gut zu überstehen.

Vielleicht wäre es schön, wenn wir uns alle wieder ein bisschen auf das wesentliche Besinnen zu Weihnachten und froh über das sind was wir haben, egal ob krank oder gesund.

Die erste Träne...

Am Dienstag war es so weit, ich vergoss das erste Mal seit der Erkrankung Tränen, wegen der Erkrankung und wegen nichts anderem. Bisher weinte ich nur, weil irgend etwas nicht mehr ging, aufgrund der Erkrankung. doch dieses Mal war es anders. Ich weinte nicht, weil ich fest stellen musste, das etwas nicht mehr funktionierte, sondern weil die Krankheit und nur die Krankheit unserer Zukunft im Weg stand.

Da fragte ich mich - "Wieso ich?". Immer wieder hört man, dass Menschen die erkrankt sind sich so etwas nicht fragen sollten, aber warum nicht. Es ist doch vollkommen in Ordnung sich so etwas zu fragen, denn es heißt ja nicht gleich, dass man es jemand anders wünscht. Ich glaube, diese Frage bedrückt jedem Mal und es ist auch in Ordnung. Wir sollten uns nicht schämen diese Gedanken zu haben, es ist nur menschlich mal zu zweifeln und nach Antworten zu suchen, denn egal ob krank oder gesund, jeder sucht in seinem Leben nur nach Antworten.

Manchmal wird man müde vom Kampf

Jeden Tag haben wir mit neuen Herausforderungen zu tun und jeden Tag müssen wir entscheiden, ob wir diesen Kampf mit der pulmonalen Hypertonie aufnehmen möchten. Genau das ist das, was  uns müde macht und ich verstehe es nur zu gut, dass der ein oder andere manchmal einfach alles hin schmeißen möchte. Wir haben nicht nur schon mit den kleinsten alltäglichen Dingen zu kämpfen, sondern oft kommen Rückschläge dazu, die uns zweifeln lassen.

Vor wenigen Tagen rutschte ich aus und fiel die Treppe runter. Die Schmerzen sind der Horror und obwohl es "nur" Schmerzen sind, die wieder vergehen, frage ich mich, wieviel noch passieren muss. Manchmal habe ich das Gefühl, dass das Leben uns brechen möchte. Sicherlich ist so ein Sturz nichts dramatisches, aber manchmal ist eine Kleinigkeit das Zünglein an der Waage. Dennoch entscheiden sich viele von uns, trotz der Müdigkeit jeden Tag dazu weiter zu kämpfen und jeden Rückschlag hin zu nehmen. Dabei werden die Rückschläge nicht weniger. Dennoch versuchen wir in all dem noch was Positives zu entdecken und genau das hilft uns dabei, jeden Tag die Arschbacken zusammen zu kneifen und sich irgendwie durch zu kämpfen, obwohl jeder von uns weiß, dass dieser Kampf bis zum letzten Atemzug vollzogen werden muss und wir ihn am Ende sowieso verlieren.

Der Schlauch bestimmt dich nicht...

Vor einigen Tagen hatte ich ein etwas anstrengendes Gespräch, weniger wegen dem Inhalt oder so, sondern eher wegen dem, was zwischen den Zeilen stand. Wie ich das meine? - Wir wissen alle, dass die heutige Gesellschaft eher selten noch das sagt, was sie wirklich denkt. Man will um jeden Preis gefallen und die eigene Meinung zu vertreten gehört anscheinend nicht dazu.

Im Gespräch merkte ich dann auch nach und nach, dass ich auf meinen Sauerstoffschlauch in der Nase reduziert werde. Ich war total erschrocken darüber, dass nicht mehr ich als Person zähle, sondern nur der Schlauch, der plötzlich da war. Da frage ich mich, wieso ich darauf reduziert werde? Jeder von uns hat seine eigene Persönlichkeit, die sich sicherlich durch den Schlauch und auch durch die pulmonale Hypertonie verändert, aber diese beiden Punkte geben unsere Persönlichkeit nicht vor und das sollten wir uns auch von niemanden sagen lassen oder gar uns das Gefühl vermitteln lassen, dass wir uns darauf reduzieren lassen müssen.

Ich weiß, dass es schwer ist. Ich selbst hatte mit den Tränen zu kämpfen als ich begriff was da zwischen den Zeilen steht, aber der Schlauch gehört ab der Hypertonie zu uns und nicht wir zu ihm.

Wenn du denkst es geht vorwärts...

Ich bin jetzt seit fast 2 1/2 Wochen wieder zurück aus der Reha und eigentlich dachte ich, dass ich recht schnell wieder arbeiten gehen kann. Doch leider scheint sich dieses Ziel noch immer in weiter Ferne zu befinden. Wieso? - Nachdem ich mich anfangs mit einigen persönlichen Gesprächen und nicht beantworteten Anrufen beschäftigt habe, hatte ich irgendwann dann die Eingebung, dass ich persönlich dort auftauche, wo man mich immer wieder ignoriert hatte. Nachdem ich mir dort endlich Gehör verschafft hatte und hoffte, dass es jetzt vorwärts gehen würde stand ich vor einem riesen Haufen von Anträgen, bei denen ich nur die Hälfte verstand. Also ging die Rennerei wieder von vorn los. Ich musste mir Hilfe besorgen, für jeden Einzelnen Antrag gab bzw. gibt es eine andere Anlaufstelle. Aner immerhin wusste ich schon mal, wo ich hin musste oder noch muss.

Dennoch ist es erstaunlich, wie schwer es fällt wieder arbeiten gehen zu können. Ich dachte, dieser Schritt sollte nach der Reha und den ganzen Anträgen im Vorfeld relativ schnell voran gebracht werden können, doch leider legt die deutsche Bürokratie immer wieder Steine in den Weg und es stellt sich mir die Frage, wie es so schwer sein kann, dass jemand der arbeiten möchte und auch bis zu einem gewissen Grad arbeiten gehen kann, einfach nicht arbeiten gehen darf, weil die Bürokratie so langsam arbeitet. Wobei ich schon froh sein sollte, wenn meine Anträge nicht wieder verbummelt werden. Da kommen doch etwas Zweifel auf, denn es ist nicht gerade förderlich für die PH, wenn man 2000 Dinge erledigen muss, bevor man das machen darf, was man machen möchte.

Vergessen ist nicht immer leicht...

Immer mal wieder ertappe ich mich dabei, wie ich über die Vergangenheit nach denke und mich frage, wie mein Leben wohl ohne die Hypertonie verlaufen wäre. Ich weiß zwar, dass es nicht richtig ist, da es auch mal schnell traurig machen kann, aber fragt sich das nicht jeder mal? Immer wenn ich dann daran denke, dann merke ich, dass ich ohne die Hypertonie wahrscheinlich weiterhin auf der Überholspur gelaufen wäre, bis mich der Körper in die Knie gezwungen hätte. Was sagt mir das? - So oder so, hätte der Körper mich irgendwann raus gezogen. Das es ausgerechnet pulmonale Hypertonie ist, ist halt dumm gelaufen.

Dennoch schwirrt mir dann immer wieder der Satz - das ist Vergangenheit, vergiss es - durch den Kopf und dann versuche ich mich oft abzulenken. Aber auch wenn es Vergangenheit ist, ist es doch auch der Weg, der uns dahin geführt hat, wo wir jetzt stehen. Unsere Entscheidungen und unser Verhalten, haben uns zu unserem jetzigen ICH geführt und haben wir nicht auch viel dabei gelernt?

Ich bin mir bewusst, dass das Leben, das ich vor der Hypertonie hatte nicht mehr existiert, aber oft frage ich mich, ob ich da überhaupt hin zurück will. Sicherlich muss ich vieles einbüßen, was mir viel Spaß gemacht hat, aber ich habe auch viel gelernt und das möchte ich nicht missen. Es gab einige Erkenntnisse, die manche erst im fortgeschrittenen Alter machen oder vielleicht gar nicht. Der Tod begleitet uns immer wie ein unerwünschter Schatten und wir hoffen immer, dass wir wie Lucky Luke sind und ihm immer einen Schritt voraus, aber mal ehrlich, das sollten Gesunde doch auch hoffen oder? Dennoch ist es oft ein Thema, mit dem man als Gesunder nichts zu tun haben möchte. Dem sind wir also immer einen Schritt voraus. Wir bedenken Dinge anders und gehen oft auch anders ran und warum? Weil wir es mehr zu schätzen wissen und genau diese Erkenntnisse machen viele heute nicht mehr, weil es immer als Selbstverständlich gesehen wird.

Manchmal vermisse ich das Leben, von dem ich geträumt habe und auch das Leben das ich früher ein Mal hatte, aber die Hypertonie lässt mich intensiver leben, wenn auch langsamer. Ich denke mehr an das was ich will und das was ich brauche und das hätte ich früher nicht getan. Was sagt mir das also?

In der Vergangenheit schwelgen ist nicht schlimm, solang es einen nicht runter zieht, denn die Vergangenheit lässt uns aus ihr lernen.

Tausende Kilometer entfernt und doch so nah...

Nach meiner Diagnose schottete ich mich von vielen Dingen ab, um erstmal einen klaren Kopf zu bekommen. Ich hatte einfach nicht die Nerven immer wieder die Krankheit erklären zu müssen, denn ich selbst wusste zu Beginn ja noch nicht, was es heißt mit PH zu leben. Doch trotz dieser Unsicherheit gab es immer eine Person, die soweit weg war und ist, und dennoch oft besser versteht was PH mit mir macht, als einige die im direkten Kontakt zu mir stehen und das Erstaunt mich immer wieder.

2010 war ich eine paar Monate in Argentinien und ich habe es so geliebt und tu das noch. Es war immer mein größter Wunsch, noch einmal dorthin zurück. Die Menschen, das Land, einfach alles ist so anders und so toll - ich kann es gar nicht alles in Worte fassen. Doch nach der Diagnose im August 2015 wurde mir nach und nach klar, dass dieser Traum, ein Traum bleiben wird. Dabei wollte ich soviel sehen mit meiner argentinischen Freundin. Ich wollte noch soviel kennenlernen und mich noch mehr verlieben in dieses Land. Doch es gibt dort Missstände, die mit der PH einfach nicht zu bewältigen wären und dann kommt noch der sehr lange Flug dazu.

Doch obwohl all diese Kilometer zwischen uns liegen versteht sie mich so gut. Oft wundere ich mich darüber, dass jemand, der so weit weg ist, dass alles so gut verstehen kann, während andere es nicht verstehen können. Immer wieder sagt sie mir, dass wir das alles schaffen werden, auch mit PH und egal wie schlecht es mir geht, sie weicht nie von dieser Hoffnung ab und das lässt auch mich hoffen, das wir uns irgendwann wieder sehen werden.

Mit ihr über alles zu reden, dass macht es so einfach und lässt die PH fast schon banal erscheinen und das tut so verdammt gut. Ich glaube jeder braucht einen Freund, bei dem die PH unwichtig erscheint, selbst wenn man darüber redet, egal ob er 1 Kilometer oder 10000 Kilometer entfernt ist.

Gracias por todo amiga

Vitaminbomben

Bereits im Juni und Juli befasste ich mich mehr mit der passenden Ernährung bei all den Medikamenten, da ich vorallem meinem Körper wieder etwas mehr Kraft geben wollte und auch mal all die Schadstoffe raus spülen wollte. Ich las viel über Superfood und Kokosnusswasser und probierte auch vieles aus.

Nach langem überlegen traff ich jetzt die Entscheidung mit einen Smoothiemaker zu zu legen, bei dem die Trinkflasche gleich integriert ist, sodass ich weniger Aufwand habe und natürlich am Ende auch weniger Abwasch. Heut kam endlich mein Gerät und was soll ich sagen - ich bin begeistert. Ich habe natürlich gleich auch mal alles ausprobiert und möchte jetzt gern einen Smoothie am Tag trinken und dem Körper etwas gutes tun. Ich glaube es ist sehr wichtig bei all den Medikamenten die wir nehmen, dem Körper viel Vitamine zu zu führen, aber ich finde auch, dass man sich informieren sollte, bevor man sowas angeht. Ich bin total begeistert von dem Kokosnusswasser, aber bei mir hat es auch geholfen. Ich hatte über Wochen hinweg Schmerzen in den Beinen und bereits am 2.ten Tag half mit die Entgiftungskur und die Schmerzen waren weg. Dennoch muss jeder selbst seine Erfahrungen machen, denn wir wissen alle - was beim Einen hilft, muss dem anderen nicht automatisch auch helfen.

Auch das Thema Ernährung sollte jeder für sich selbst entscheiden. Ich mochte schon immer Smoothies sehr gern, da ich von frischen Säften schnell eine Allergie bekomme, wegen der vorhandenen Säure. und ich finde sie eine gute Alternative zu dem "normalen" Obst und ergeben mit dem sogenannten Super-Food eine leckere Mahlzeit mit allen wichtigen Stoffen.

Natürlich sollten wir mit der PH aber nicht nur auf die gesunde Ernährung achten...aber dazu ein andermal mehr

Ungewohnt, aber gut

Die letzten Wochen ist mein Blog leider etwas kurz gekommen, was jedoch daran liegt, dass ich in letzter Zeit viel zu tun hatte und mich dem ein oder anderen Hobbie wieder etwas mehr gewidmet habe.

In der letzten Zeit gab es viel Formulare auszufüllen und Telefonate zu führen, die oft an den Nerven zerrten. Dazu kam, das ich nachts große Probleme hatte zur Ruhe zu kommen und oft die halbe Nacht wie falsch Geld durch die Wohnung lief. Ich stellte fest, das es daran lag, dass ich wieder einiges zu tun hatte und es einfach nicht mehr gewohnt war. Ich musste mich erstmal wieder dran gewöhnen, aber es tut gut mal wieder etwas mehr gefordert zu werden und vorallem ist es sicherlich auch eine schöne Vorbereitung auf die Reha im Oktober.

Einfach mal ausprobieren

Seit einiger Zeit höre ich immer wieder : "Du schaffst das mit der PH sowieso nicht, also lass es.". Dieser Satz macht mich so unendlich wütend, aber er spornt mich auch an, denn gerade dann sag ich mir immer wieder - "Jetzt erst Recht."

Ich verstehe, dass die Menschen in meiner Umgebung Angst haben, dass ich vielleicht zu spät die Notbremse ziehe, wenn es mir schlecht gehen sollte und ich verstehe auch, dass sie nach der Zeit der Diagnose unsicher sind, dennoch sollte ich doch meine eigenen Erfahrungen machen oder nicht?!? Nachdem die PH ausgebrochen ist ist der Weg zurück ins Leben, wie das Laufen lernen von Kindern. Wir fangen an mit dem krabbeln und stellen dann fest, dass man sich an Dingen festhalten kann um sich auf zu richten. Und dann kommen die ersten Schritte mit festgekrallter Hand, doch irgendwann sind wir bereit unsere Stützen los zu lassen und es allein zu probieren. Sicherlich werden wir die ein oder andere Schramme mitnehmen, aber genau die brauchen wir um die PH besser einschätzen zu können.

Den eigenen Weg wieder zu gehen, der nach Diagnose ziemlich abgeschfeift ist und neue Perspektiven zu entdecken, dass alles geht nur, wenn wir uns auch was trauen. Die PH sollte uns nicht davon abhalten ein Leben zu leben, dass wir uns Wünschen. Sicherlich gibt es Einschränkungen, aber verdammt nochmal, wenn ich gegen Laktose allergisch bin, dann hab ich auch Einschränkungen.

Keiner hat das Recht uns zu sagen, dass wir etwas nicht können, nur weil wir pulmonale Hypertonie haben. Wir sollten selbst erfahren ob es geht und wenn nicht, dann haben wir halt eine Schramme mehr, so ist das halt, aber wir haben es versucht und das ist das, was zählt.

Nachteilsausgleich

Vor einigen Tagen habe ich eine Umfrage beantwortet, in der es um das Leben mit seltenen Krankheiten ging. Am Ende der Umfrage ging es dann um das Thema Nachteilsausgleich - was mich seit dem irgendwie nicht mehr so richtig los lässt.

Nachteilsausgleich - gibt es überhaupt einen Ausgleich, der die Krankheit erträglich machen kann? Und wieviel Ausgleich ist fair, ohne das sich die Gesunden benachteiligt fühlen? Das sind nur 2 Fragen von denen die mir seit dem durch den Kopf gehen.

V0r der Erkrankung bin ich viel mit dem Bus gefahren oder zu Fuß gegangen. Jetzt komm ich nicht mal mehr bis zur Bushaltestelle. Bei 340m in 6 Minuten, schaffe ich es in 10 Minuten nicht mal unser Wohngebiet zu verlassen. Ich bin also, ob ich will oder nicht auf ein Auto angewiesen, wenn ich irgendwo hin möchte. Also entschied ich mich einen Antrag auf ein Zuschuss zum Auto bei den Behörden ein zu reichen. Doch statt Hilfe zu bekommen, werde ich seit April vertröstet und zu einer anderen Behörde weiter geleitet, weil sich keiner verantwortlich fühlt. Mir ist bewusst, dass es ein Privileg ist, dass eine Behörde Geld dazu steuert, aber ist der Betrag von 9500 Euro wirklich schon Ausgleich genug?

Gibt es überhaupt eine Zahl, die uns die Nachteile, die die PH mit sich bringt, ausgleicht? - Ich glaube nicht. Eine Krankheit in Zahlen zu sehen, egal welche, ist denke ich oft ein falscher Weg. Bereits beim Autoantrag hörte ich oft den Satz : "Nur weil...?". Ja, nur weil ich krank bin und plötzlich schwerbehindert. Daran sieht man, dass bereits kleine Beträge bei Gesunden Unverständnis aufruft. Gern würde ich wissen, was unbeteiligte Gesunde als fairen Nachteilsausgleich sehen würden und dann einen Tag lang mal mit ihnen tauschen wollen.

Mein Fazit: Um den Nachteil eines Schwererkrankten ausgleichen zu können, gibt es glaube ich keine Zahl der Welt, aber aufgrund der Reaktionen von den Gesunden ist es wohl jetzt schon zu viel von dem wenigen was wir bekommen.

Wenn der Stolz im Wege steht

Ein Thema versuche ich so gut es geht zu umgehen, auch wenn ich weiß, dass es mir Vorteile bringen würde und auch meine Gesundheit geschont wäre. Welches Thema? - der Rollstuhl.

Bereits auf der Intensivstation 2015 weigerte ich mich stark gegen einen Rollstuhl. Entweder ich lauf alleine oder gar nicht, aber auf keinen Fall wollte ich in den Rollstuhl. Was komisch ist, denn als wir in unserem Schultheaterkurs einen Rollstuhl zu stehen hatten, bin ich mit meinen Freundinninen wie wild damit rum gefahren. Komisch was es für einen Unterschied macht, wenn man ihn plötzlich braucht. Bei meinem letzten Herzkatheter sollte ich auch mit Rollstuhl auf die Station gebracht werden, auch hier weigerte ich mich und lief zu Fuß, obwohl ich mir durch aus über die Gefahr im klaren war.

Eine befreundete Patientin hat sich für lange Ausflüge einen Rollstuhl zu gelegt, sie ist gerade mal 16 und ich bin so beeindruckt von ihrer Kraft und von der Einsicht, dass ein Rollstuhl viele Vorteile bei solchen Ausflügen bringt. Dennoch fällt es mir schwer über meinen Schatten zu springen. Obwohl ich auch weiß, dass es ja nur für lange Ausflüge gedacht wäre und wir dann auch wieder solche Ausflüge machen könnten, ist mein Stolz noch zu stark.

Unser letzter Ausflug zeigte mir bereits die Grenzen. Wir brauchten ewig in diesem Park, wegen mir. Auch wenn es meinem Mann nichts ausmacht, fühlte ich mich schlecht immer wieder stehen bleiben zu müssen. Von den körperlichen Wehwechen möchte ich gar nicht erst sprechen. Am Abend musste ich fest stellen, dass mein Körper das auch nicht mehr schafft. Mir tat einfach mal alles weh und ich fühlte mich so alt.

Ich denke immer mal wieder darüber nach, aber dann kommt oft der Gedanke, das es ein aufgebe wäre, auch wenn ich wüsste, dass es nur für große Ausflüge wäre. Aber die Angst das es mich irgendwann komplett an den Rollstuhl fesseln könnte lässt mich immer wieder Abstand nehmen. Ich weiß, dass ich mein Herz und meine Lunge etwas gutes tun würde und auch, dass das im Rollstuhl sitzen mich nicht automatisch daran fesselt, dennoch weigert sich im Moment alles in mir und ich weiß irgendwie nicht so recht wie ich das weg bekomm, denn es wäre vielleicht nicht verkehrt.

Allein klar kommen

Bereits während meines Abiturs, war für mich immer klar, dass ich unabhängig sein möchte. Das heißt, ich wollte nicht von jemanden abhängig sein, egal in welcher Form. Während die PH immer weiter voran Schritt, verlor ich meine Unabhängigkeit so weit, dass ich nicht mal mehr eine Flasche öffnen konnte. Immer, wenn ich wusste, dass ich längere Zeit allein daheim bin bat ich meinen Mann darum, mir die Flaschen vor zu öffnen. Immer mehr fühlte ich mich genau in den Weg rein gezwängt, ohne es zu wollen und vorallem ohne zu wissen warum dies geschah. Das Leben allein regeln können, dass ist für uns Frauen ziemlich wichtig. Obwohl wir viel erreicht haben, haben wir oft immer noch das Gefühl uns in der Welt behaupten zu müssen.

Nach der Diagnose und dem Beginn meiner Medikation war für mich lange das Wichtigste, meine Unabhängigkeit zurück zu gewinnen, obwohl ich es mit meinem Mann an meiner Seite nicht gemusst hätte. Aber es war mir wichtig, denn ich muss ja auch allein klar kommen können.

Gerade mit der PH ist es gut, wenn man sich nicht all zu abhängig von anderen macht, zum einen gibt es immer wieder Ansporn und neue Ziele, die man erreichen möchte und zum anderen ist der Fall nicht so tief, wenn doch mal was schief geht. Mit der PH ist vieles schwieriger und auch anstrengender, aber wenn man diese alltäglichen Dinge dann ohne Hilfe schafft, egal ob in 1 Stunde oder 2 Tagen ist der Stolz umso größer. Zu wissen, dass wir es trotzallem alleine schaffen könnten, egal ob wir es müssen, ist ein gutes Gefühl. Ich weiß, dass mein Mann mir hilft, wenn es nicht geht und manchmal auch, wenn ich die Hilfe vielleicht nicht brauche, aber das ist nicht wichtig, denn in dem vergangenen Jahr konnte ich bereits testen, wie gut ich es alleine schaffen kann und dieses Gefühl, das mir auch etwas mehr Sicherheit verschafft, das kann mir keiner nehmen. 

Abhängigkeit ist nicht schön, egal ob krank oder nicht, aber oft merken wir Menschen erst wie abhängig wir uns von jemanden oder von etwas gemacht haben, wenn wir in eine Notsituation geraten, aus der nur wir uns retten können. Daher ist es immer wichtig, seine eigene Geschichte in der Hand zu behalten und den anderen immer nur in kurzen Momenten der Schwäche, diese für uns weiter zu schreiben.

Der Kampf lohnt sich

Manchmal scheint es unfair

Sorgen, Probleme und schlechte Tage, dass alles sind Dinge und Momente, die jeder von uns hat. Gesunder, wie Kranker. Manchmal habe ich das Gefühl, dass andere immer Glück haben und ich nur Pech. Warum? - Weil ich aufgrund der Krankheit vielleicht manchmal eh schon das Gefühl habe, dass ich unfair behandelt wurde und mich manchmal frage, wieso ich?!?

Dadurch erscheint mir die Verteilung von Glück und Pech unfair verteilt. Denkt man dann darüber nach und hat den ersten Schock überwunden, dann merkt man schnell das andere auch ihr Päckchen zu tragen haben. Sicherlich ist jedes Päckchen unterschiedlich groß, dennoch sollte man dies Bedenken, bevor man aufgeben will, weil man sich unfair behandelt vor kommt. Ruhig auch mal die Tränen raus lassen, dass hilft noch zusätzlich und sollte dieses Gefühl nicht weg gehen, dann ist es auch keine Schande einen Psychater auf zu suchen.

Rückschläge

Jeder von uns muss in seinem Leben Rückschläge einstecken, egal ob Gesund oder nicht. Jeder von uns geht anders damit um, der eine verkriecht sich zu Hause und den anderen macht es stärker. Egal wie jeder seine Sorgen und Probleme angeht, keiner sollte ihn dafür verurteilen oder meinen er weiß es besser.

Für uns PHler sehen Rückschläge sicherlich anders aus, wie für Gesunde und oft haben wir mit deutlich mehr Rückschlägen zu kämpfen. Ich zum Beispiel lass mich sehr stark runter ziehen, wenn ich mal wieder einen schlechten Tag habe mit der PH oder mir wieder aift schwindelig wird. Mein Arzt hat mir geraten, mich nicht so davon mitnehmen zu lassen, aber der Weg zurück ist dann immer so schwierig und holprig. Ich bin immer so stolz, wenn es mir mal einige Zeit gut geht und das eine falsche Handlung oder eine falsche Bewegung das beenden kann das ärgert mich, dabei sollte ich trotz Rückschlag stolz sein. Denn jede Nacht, die wir ohne Komplikationen schaffen, sollte ein Grund zur Freude sein, dennoch halten Rückschläge oft länger an, als die Freude.

Das Einzige was diese Rückschläge oft noch schwerer macht, sind Menschen die meinen dich besser zu kennen, als du dich selbst. Es ist schwer, sich eine dicke Haut wachsen zu lassen und all die Dinge an sich abprallen zu lassen. Wichtig ist, dass man nicht versucht etwas zu kleben, was schon lange nicht mehr zu kleben geht. Oft halten wir an etwas ganz strikt fest, weil es für uns vernünftig erscheint und dann kommt es eben zu diesen Rückschlägen und wir müssen feststellen, dass kein Kleber der Welt, dies wieder kitten kann.

Also sollten wir lernen manchmal vorher los zu lassen, bevor alles zusammen fällt, denn dann haben wir die Chance, dass der Knall nicht so laut ist und wir am Ende schneller wieder auf den Beinen stehen.

Ein Jahr danach

Heute vor einem Jahr bekam ich meine Diagnose. In dieser Zeit hat sich soviel verändert, was sicherlich ohne die PH anders gelaufen wäre. Mein Verhältnis zum Leben hat sich deutlich verändert und auch meine Wünsche und Ziele.

Heute ein Jahr später, bin ich auch nicht mehr wütend auf die PH, dass sie sich zu so einem ungünstigen Zeitpunkt in mein Leben gedrängt hat. Ich habe mich an die Umstellung gewöhnt, wenn auch noch nicht an die Blicke. Ich habe mir neue Ziele gesetzt und andere einfach umformuliert, sodass ich nicht alles aufgeben musste. Nach einem Jahr bin ich im reinen mit der PH und mit mir und das ist gut so, denn ewig etwas Vergangenem nachtrauern, dass habe ich satt, denn nichts wird wieder so wie es war und oft ist das auch gut so.

Das Gedächtnis

Mit der Zeit merke ich, dass mein Gehirn nicht mehr so viel speichert, wie noch vor der Erkrankung. Anfangs waren es Kleinigkeiten, wie zum Beispiel das verlegen von Dingen oder ich habe mal vergessen jemanden auf eine Nachricht zu antworten, doch nach und nach wurde es immer schlimmer. Ich vergaß des öfteren mal den Herd aus zu machen und der Ofen lief sogar schon einmal die ganze Nacht. Mittlerweile kontrolliert mein Mann immer nach, wenn ich gekocht habe. Wäsche waschen ist mein größtes Manko. Ich werfe sie rein und dann ist es raus aus meinem Kopf, obwohl ich die Maschine höre und mitbekomme, wann diese fertig ist, läuft das komplett an mir vorbei.

Einmal saß ich schon mal ne halbe Stunde bei Arzt, bis mir auffiel, dass ich mich im Tag geirrt hatte. Für das Training von unserem Hund haben wir eine Karte, die abgehakt wird, wenn wir zum Training waren, seit 3 Monaten vergess ich die. Ich hab mir die schon zurecht gelegt, teilweise sogar in meine Tasche gesteckt und dann die Tasche vergessen. Also so langsam wird es echt unangenehm. Mein Mann lacht noch drüber, aber auch ihm ist aufgefallen, dass es schlimmer wird.

Früher machte ich mir im Kopf einen Plan für den Einkauf, aber nur im Kopf. Ich wusste was ich brauchte und habe so gut wie nie was vergessen. Mittlerweile zieh ich mit einer Einkaufsliste los und dennoch vergess ich vieles. Ich stelle mir auch Wecker, um einige Dinge nicht zu vergessen,aber auch hier erfolglos. Oft mache ich dann den Wecker aus und in dem Moment ist auch das, weshalb der Wecker geklingelt hat, war wie weg geblasen. Ich lese mehr, seit ich zu Hause bin, um nicht zu verdummen, aber ich habe das Gefühl, dass es trotzdem nicht mehr so läuft, wie es mal sollte.

Das ein Zusammenhang zur PH besteht, steht für mich außer Frage, dennoch frage ich mich, ob es mit der Krankheit zu tun hat und der Tatsache, dass ich mir mehr merken muss oder damit, dass ich solang schon daheim bin und mein Gehirn nicht mehr genug gefordert wird. Ich hoffe, dass es besser wird, wenn ich wieder arbeiten gehe.

Ernährung

den mehr Aufwand verging auch die freie Zeit schneller. Nach den ersten Erfolgen beschloss ich dann selbst FastFood kommt nur noch selbst gemacht auf den Tisch. So verschwanden nach und nach die Zusatprodukte aus meinem Regal und da mein Mann koch ist, konnte ich bei einigen Dingen immer nochmal nachfragen.

Da unser Hund große Probleme mit Futter und Leckerlies hatte und wir mittlerweile schon auf Barf umgestiegen waren, wollte ich auch für ihn gesunde Leckerlies. Also machen wir auch die Hundeleckerlies nur noch selbst. Ich habe zwar immer eine Packung "Not - Leckerlies" daheim, falls mir mal die Zeit fehlte um etwas fertig zu backen.

Durch die Hundeleckerlies bin ich dann auch auf Chiasamen und Quinoa gestoßen. Ich erkundigte mich also nach deren Vor - und Nachteile und was man daraus alles machen kann. So probierte ich auch hier viel aus und ersetzte auch einige Produkte dadurch. Vor einigen Wochen kam ich dann auch noch auf das Theman Kokoswasser - die neue Hollywood Wunderwaffe. Da ich mit starken Schmerzen zu tun hatte in den Beinen und die Ärzte mir nicht wirklich sagen konnten, woher das kam, setzte ich auf Kokoswassersmoothies, Obst und grünem Gemüse und nach bereits 2 Tagen waren die Schmerzen weg. Ich entgiftete meinen Körper und es ging mir gut damit und ich fühlte mich sehr fit.

Mein Fazit: Auch wenn noch niemand so genau weiß, was die Ernährung zur PH beiträgt, habe ich deutliche Erfolge schon erlebt und weiß, dass dieser Schritt der Richtige war und 5kg sind auch schon runter, also ein Gewinn auf voller Linie.

Es ist keine Schande

Anfangs habe ich mich geschämt, mit meinem Sauerstoff raus zu gehen oder in der Öffentlichkeit mein Inhalationsgerät zu benutzen. Mir wurde immer wieder gesagt, dass ich mir nichts daraus machen sollte, aber die Blicke der Menschen, teilweise sogar das zeigen auf mich, dass verunsicherte mich, sehr stark Gerade das Inhalationsgerät trieb mir jedes mal die Schamröte ins Gesicht. Bereits beim vorbereiten des Gerätes schauten schon viele Menschen und dann ansetzen und los legen. Ich wusste immer das es für mich lebensnotwendig war, aber das Gezeige und die Blicke raubten mir einen Teil von mir selbst.

Lange kämpfte ich damit, wollte meine Krankheit vor andern nicht erläutern, nicht mal im nähreren Bekanntenkreis von mir und meinen Eltern. Es war mir unangenehm, denn PH ist unsichtbar, aber bei Überlastung doch deutlich hörbar. Dazu kam, dass ich anfangs immer mit den Tränen zu kämpfen hatte, wenn ich darüber sprechen musste und das machte die Situation noch unangenehmer. Ich wollte kein Mitleid, für das was passiert ist, aber ich hatte immer das Gefühl, dass wenn ich darüber sprach ich es automatisch einforderte.

Es kam irgendwann vor Weihnachten zu einem Wendepunkt. Ich schnitt meine langen Haare ab und wollte sehen was mir das Leben so bringt. Wenns blöd gelaufen wäre, hätte ich mich ja immernoch der PH hingeben können. Ich versuchte mich mehr dem Verein anzunähern und mehr mit Betroffenen zu reden. Ich wusste, dass der Weg den ich gehen wollten, keiner sein sollte, der sich aus Mitleid aufbaute, sondern er sollte mit Stolz gepflastert sein, Stolz auf das was ich mit der PH erreichen konnte.

Ich gab es also auf, mich unnötig einen Berg hoch zu zerren, nur weil ich glaubte, dass ich so mehr Kondition erlangte. Außerdem beschloss ich mit den Menschen, die neu in mein Umfeld treten reinen Tisch zu machen, damit sie wissen worauf sie sich einlassen. Ich nahm mir auch vor, auf die Blicke und das Gezeige keinen Wert mehr zu geben, denn egal wie sehr ich mich darüber ärgere, es ändert eh nichts.

Nach und nach begriff ich, dass es keine Schande ist krank zu sein oder schnaufend wie ein Happy Hippo schon am kleinsten Berg stehen zu bleiben. Es ist nur eine Schande, zu glauben das es so wäre. Jeder hat ein Päckchen zu tragen, egal ob gesund, arm oder reich, wir haben alle Probleme und die Angst, etwas könnte nicht gut genug sein für die Gesellschaft oder sie wären gar noch nicht bereit dazu, die ist unbegründet, denn am Ende ist die PH das, was wir daraus machen und nicht mehr.

Die Suche nach dem Warum

Bereits vor der Diagnose war ich jemand, der viel an Schicksal und Karma geglaubt hat. Ich dachte immer, dass alles einen Grund hat und dass das was man tut immer irgendwie zurück kommt. Nach dem Ausbruch der PH fragte ich mich oft, was ich getan habe, dass es ausgerechnet mich so früh trifft. So früh? - Das es mich getroffen hat, das war nicht das Problem, sondern eher die Tatsache das wir vorher unser Eheleben nicht ausnutzen konnten.

Ich denke, dass sich alles so entwickelt hat, hat sicherlich einen Grund, auch wenn ich noch nicht genau weiß welchen. Das es Schicksal ist und das es kein wirkliches Warum dahinter gibt, hab ich nach langer Zeit verstanden, auch wenn ich mich anfangs da sehr schwer getan habe, aber irgendwann merkte ich, dass ich durch die Suche nach dem "Warum Ich" mich selbst auf der Suche verloren habe. Ich dachte mir also, das es auch besser wäre, für mich, die Frage aufzugeben, denn das Warum werd ich wohl nie klären können und mir wird wohl auch niemand die Antwort geben. Also ist es besser alles ruhen zu lassen und sich wieder aufs Wesentliche zu konzentrieren.

Das Schicksal wird mir irgendwann schon zeigen, wieso sich alles so entwickelt hat und bis dahin - einfach mal den eigenen Fragen, nicht soviel Aufmerksamkeit schenken.

Selbsthilfegruppen und Vereine

Vor meiner Diagnose war ich Selbsthilfegruppen gegenüber immer etwas skeptisch, was sicherlich auch ein wenig an Hollywood lag, da ich von dort einen anderen Eindruck hatte. Nach der Erkrankung suchte ich bewusst nach dem Kontakt zu Vereinen und Selbsthilfegruppen. Ich wollte es mal ausprobieren und wenn es mir nicht gut tun würde, dann könnte ich ja auch wieder austreten.

Es hat sich herausgestellt, dass diese Dinge anders ablaufen, als in den Filmen gezeigt wird. Es tut gut mit anderen darüber zu reden und zu wissen, dass es ein Verein gibt, der sich für uns einsetzt und der uns auch unterstützt bei Behördengängen etc.

Jeder sollte natürlich für sich entscheiden, ob er in eine Gruppe oder einen Verein eintritt, denn man sollte sich bewusst sein, dass es durch aus auch möglich ist, das einen andere Menschen vielleicht mit Ihrer Geschichte runter ziehen. Doch am Ende zieht man Kraft daraus und kann dadurch auch anderen helfen und das sollte doch das Wichtigste sein. Meine Meinung über Selbsthilfegruppen hat sich geändert, denn sie sind nicht schlecht oder ziehen dich in ein Loch, sondern sie versuchen dir zu helfen und das zeigt, dass es sich manchmal lohnt etwas auszuprobieren, auch wenn man dem skeptisch gegenüber steht.

Weinen ist keine Schwäche

mal Tränen einen Weg nach draußen suchen, dann sollte man sie raus lassen, denn es erleichtert uns den Schmerz und befreit die Seele.

Vorallem aber ist es wichtig, das es ok ist, dass wir weinen.

Der Moment danach

Die Ärzte retten uns das Leben, in dem sie die PH, egal welche Form, diagnostizieren. Im Krankenhaus werden wir aufgepeppelt und haben immer was zu tun, sodass die erste Zeit nach der Diagnose uns gar keinen Spielraum lässt, darüber nach zu denken, wie es dann zu Hause weitergehen soll. Dann werden wir entlassen und zu Hause folgt dann die Realität. Die Blicke der Menschen, wenn du dein Sauerstoffgerät trägst, getuschel hinter deinem Rücken, weil keiner sich traut zu fragen. Menschen in deinem näheren Umfeld werden unsicher, weil sie nicht wissen, was zu tun ist und dann du selbst, der Mensch der Erkrankt ist und sich selbst im Spiegel nicht erkennt.

Den ersten Abend zu Hause wollte ich das Abendessen machen, wie ich es vor der Diagnose auch immer tat. Das ganze hin und her gewussel hat mich so fertig gemacht, dass mir am Ende das halbe Essen aus der Hand gefallen ist und ich brach in Tränen aus. Mein Gedanke - wird das jetzt so den Rest deines Lebens laufen? Hälst du das die nächsten, im besten Fall 60 Jahre aus? Mein Mann nahm mich in den Arm und sagte mir, dass wir das irgendwie schaffen werden, egal wie, aber wir schaffen es. Ich beruhigte mich und wir aßen den Rest des Essens, der nicht den Boden geküsst hatte und ich schwieg. Ich wollte ihm keine Angst machen, denn er war mein Fels in der Brandung und den wollte ich nicht von dort weg bewegen, also entschied ich zu schweigen.

Ich weinte meistens nachts, wenn mein Mann schlief, da oft dann, die Zeit zum nachdenken war. Ich fragte mich oft,wie all das weiter gehen soll und irgendwann kam die Wände. Ich beschloss, mein Leben nicht so an mir vorbei ziehen zu lassen, denn dann hätte man mir im Krankenhaus nicht das Leben retten brauchen.

Der Moment danach, nach all dem Trubel im Krankenhaus, dieser Moment, sorgte dafür, dass ich lange auf der Bremse stand, doch das möchte ich nicht mehr. Ich versuche zur Zeit Schritt für Schritt ein neues Leben zu beginnen, denn dem alten hinterher trauern ist Verschwendung, denn das ist etwas, was zu meiner Vergangenheit gehört und keinen Platz mehr in der Zukunft hat, denn es bremst mich aus.

Helden des Alltags

Ich bin totaler Superheldenfan, die halbe Wohnung ist mit Avengerspostern und Bildern voll gestopft. Selbst meinen Hund habe ich Captain America genannt. Nachdem ich im April den heiß ersehnten Marvel-Film Captain America: Civil War geschaut habe, stand ich einen Abend unter der Dusche und dachte mir, dass wir eigentlich verdammte Helden des Alltags sind.

Angefangen beim aufstehen, allein das wir trotz PH morgens oder wann auch immer den Weg aus dem Bett finden, ist schon große Anstrengung, zumindest geht es mir so. Anziehen und fertig machen ist morgens schon das erste was mich aus der Puste bringt. Dann kommt der Alltag, einige von den PHlern sind Eltern, einige arbeiten noch und andere versuchen ihr Leben trotzdem schön zu gestalten. Egal, was wir noch können, fakt ist, das der Alltag uns deutlich schwerer fällt als den Gesunden und das wir das jeden Tag schaffen, ohne große Verluste, dass macht für mich einen Helden aus.

Die Tatsache, dass wir uns den Herausforderungen stellen ohne Superkräfte, dass macht jeden von uns zum ganz eigenen Helden und genau so sollten wir auch denken. Jeden morgen, wenn wir aufstehen, sollten wir uns sagen, dass das schon die erste große Tat des Tages war und das uns nix aus den Schuhen hauen kann. So wird der Alltag doch gleich ein bisschen leichter.

Pläne auf lange Zeit

Pläne machen ist seit der Diagnose eher schwer geworden, da die PH schnell mal zu schlagen kann, wenn man die Tage davor seine Kraft nicht richtig eingeteilt hat. Ich habe es aufgegeben Pläne über lange Zeit zu machen, da ich nie weiß wie es mir dann an dem Tag geht. Es gibt nur noch ein paar Dinge, die ich auf lange Zeit plane, aber auch nur dann, wenn sie für mich sinnvoll erscheinen. Es ist schwer mit der PH an einen festen Plan fest zu halten, auch wenn wir diese Struktur im Leben brauchen, aber da das Wohlbefinden schnell umschalten kann, ist es auch mal möglich, das ein Plan abgesagt werden muss.

Dennoch müssen auch kurzfristige Dinge schon einige Zeit vorher vorgemerkt werden. Wenn meine Mutter zum Beispiel mit mir Schuhe kaufen gehen möchte, dann meldet sie sich bereits eine Woche vorher an, damit ich weiß, dass ich die Tage vorher etwas kürzer treten sollte, denn selbst das ist echt anstrengend geworden. Somit ist auch die Spontanität eher selten geworden, was vielleicht auch daran liegen könnte, dass ich schnell in Hektik verfalle, wenn etwas kurzfristig kommt

Es ist immer schade, wenn ein Treffen abgesagt oder verschoben werden muss, aber in diesem Moment fordert die PH einfach ihren Raum und ihr diesen vorzuenthalten wäre etwas selbst zerstörerisch. Ich denke, mit der Zeit findet jeder sein Mittelmaß, wodurch die Rückfälle weniger werden und man seinen eigenen Körper besser kennenlernt, dann muss man auch nicht mehr soviel Pläne in der Zukunft absagen.

Ein atemloser Tag

Heute früh hatte ich ein paar Arzttermine und ich muss sagen, ich war etwas erschrocken, dass ich heute so atemlos unterwegs bin. Seit der Verschlechterung Freitagnacht hatte ich mich geschont und versucht so wenig wie möglich zu machen, damit der Körper wieder etwas Kraft schöpfen kann. Die letzten Tage verlief dies auch relativ gut. Ich merkte zwar, dass alles etwas langsamer ging,aber heute früh war schon das Haare kämen zu viel. Ich kämpfte mich also zu den Terminen und wieder daheim habe ich dann die Beine hoch gelegt und etwas geschlafen.

Mich ärgern diese Tage immer noch ziemlich, denn wenn man sich schont und es trotzdem nicht wird, dann ist das immer so ein kleiner Rückschlag. Ich weiß, dass der Rückschlag von Freitag etwas brauchen wird, bis ich mich wieder fiter fühlen werde,aber dennoch ist es immer ein Schritt zurück. Morgen habe ich meinen nächsten Kontrolltermin und ich hoffe, dass die letzten Tage sich nicht all zu negativ auswirken werden.

Ein Rückschlag

In der Nacht von Freitag auf Samstag zeigt mir die PH mal wieder, dass sie bestimmt wann es zu viel ist, obwohl ich am Freitag nicht allzu viel gemacht habe, zwang sie mich in die Knie. Neben Atemproblemen und Übelkeit, machten auch Kopfweh und innerliche Unruhe mir zu schaffen. Am morgen ging es mir etwas besser, dennoch beschloss ich, dass ich erstmal am Sauerstoff bleiben sollte, bis ich mich wieder fitter fühle. Erfolgreich, denn heute, am Sonntag geht es mir schon wieder besser, auch wenn ich noch etwas mit der Überkeit zu tun habe.

Wir hatten für Samstag eigentlich ein paar Pläne, die wir dann ändern mussten, aber dieses mal ging es mir besser mit all dem. Ich machte mir nicht soviel Gedanken und ließ einfach alles langsam auf mich zu kommen. Ich glaube, dass ist ganz gut gewesen, denn ich habe mir zum einen Ruhe gegönnt, nach der Hulk eindeutig verlangt hat, aber diesmal zu meinen Bedingungen. Natürlich bin ich auch traurig darüber, dass ich so plötzlich wieder etwas zurück gefallen bin, denn mir ging es in der letzten Zeit wirklich gut, aber das zeigt mir, dass ich vielleicht doch etwas übertrieben habe und doch noch nicht den Einklang gefunden habe.

Das gibt mir wieder Kraft und Hoffnung, dass der nächste Anlauf besser wird, denn aus den Fehlern lernt man.

Glücklich denken

Vor ein paar Wochen sah ich eine Reportage zum Thema "Glück". Da ging es darum, dass man sehr negativ denkende Menschen ein Experiment gestellt hat. Sie sollten die nächsten Wochen ihre negative Einstellung ins positive verändern und daran glauben, dass sie alles schaffen können und sich alles ins positive ändern kann und wird. Zu Beginn der Reportage war ich sehr skeptisch, aber nicht nur ich, sondern auch die Probanden, die das Experiment machen sollten. Doch zur Überraschung verlief es nach anfänglichen Schwierigkeiten tatsächlich ins positive.

Überzeugt von dieser Methode beschloss ich nun mal mich selbst zu beobachten. Vor der Diagnose, dachte ich immer ich bin ein eher positiver Mensch. Es gab kein Problem, dass sich mit einem lachen oder so, nicht klären ließ. Doch bei meinem eigenen Experiment merkte ich, dass ich auch ein negativ Denker geworden bin. Also beschloss ich, dass ich das ändern will. Ich möchte wieder positiver denken, denn nur dann kann alles gut werden.

Wir haben doch auch ein Recht auf ein Happy End al la Disney...

Kleiner Captain, ganz groß

Zufriedenheit

Zufriedenheit - was bedeutet das für mich im Einzelnen eigentlich?

Für mich bedeutet es, mit seinem Leben im Einklang zu sein. Lächeln und lachen zu können, wie man gerade möchte, aber auch mal eine Träne über die Wange laufen zu lassen, weil etwas nicht so läuft, wie es sollte. Tränen bedeuten für mich nicht, das man automatisch unzufrieden sind, sondern nur, dass man gerade auf einem kleinen Pfad daneben wandert.

Nach meiner Diagnose letztes Jahr, versuchte ich mit aller Gewalt die Zufriedenheit zurück zu holen, doch es wollte einfach nicht klappen. Mein lächeln verschwand nach und nach und plötzlich fand ich mich selbst in einem kleinen imaginären Gefängnis wieder, dass ich mir gebaut hatte. Ich gab die Suche, nach der Zufriedenheit auf und gab mich dem Schicksal hin. Heute, fast 1 Jahr nach der Diagnose, kann ich sagen - ich bin wieder zufrieden. Zwar nicht so wie vor der PH, aber das ist egal, denn ich habe einen Anfang getan und das ist wichtig. Ich erwische mich selbst wieder öfter beim lächeln oder lauthals lachen und dieses Gefühl habe ich so unendlich vermisst. Das sie wiederkam und mein Lachen gleich mitgebracht hat, zeigt mir, dass es manchmal gut ist Dinge los zu lassen, denn manchmal sind diese Dinge wie ein Bumerang und wenn du nur lang genug wartest, dann kommen sie ohne großen Aufwand zu dir zurück.

Es geht um dich

Wie ich ja schon ein paar mal erwähnt habe, besuche ich einen Psychologen und dieser versucht mir gerade klar zu machen, dass es um mich geht und nicht um jemand anderes. Ich tue mich noch ziemlich schwer damit, weil ich immer soviel Gedanken im Kopf habe. Ich möchte niemanden ausbremsen, aber immer wenn ich mit jemanden unterwegs bin, dann habe ich genau das Gefühl. Doch so langsam merke ich, dass es ganu das ist, was mich ausbremst.

Es wird Zeit mal an uns zu denken und das zu tuen was wir gerne möchten und das in unserer eigenen Geschwindigkeit. Ich weiß, dass es schwer ist, sich mal nur um das zu kümmern, was einem selbst wichtig ist, aber warum sollten wir das nicht tun? - Die Gesunden tuns doch auch....also überlegt euch, was ihr schon immer mal machen wolltet und macht es. Versucht so gut es geht mal die PH aus zu blenden und einen Traum. Wir haben so wenig, wovon wir noch träumen können, aber gerade das sollte der Grund sein, wieso wir alles dran setzen sollten unsere Träume zu verwirklichen. Blendet die Angst mal aus, auch wenn sie ein ständiger Begleiter ist.

Berichtet mir von euren erfüllten Träumen, darüber würde ich mich freuen.

Ein Treffen für junge Menschen

Bisher habe ich noch nicht erwähnt, dass Ich und mein Mann in einem Verein sind - im ph e.v.

Ich finde es gut das es diesen Verein gibt, denn neben Treffen in verschienden Bundesländern und einem deutschlandweiten Treffen jedes Jahr, gibt es auch Rundschreiben und er gibt uns viele Informationen, die man sich im Netz vielleicht erst durch langes suchen oder auch gar nicht erarbeiten muss. Was ich toll finde ist der Chat jeden Donnerstag um 20 Uhr, man trifft da auf Gleichgesinnte und Menschen die einen PHler im Umfeld haben. Ich finde das gut, denn man kann sich über Erfahrungen austauschen und auch mal die Sicht, der Nahestehenden wahrnehmen.

Vor einigen Wochen bekamen wir ein Schreiben, in dem es um ein Treffen für junge Leute ging. Wir sollten uns äußern, ob wir dies gut finden oder eher kein Interesse daran hegen. Für mich und mein Mann stand sofort fest, dass wir Interesse daran haben. Ich denke so ein Treffen für junge Menschen tut den Erkrankten gut. Wieso? - Weil ich denke, dass wir jungen Leute manchmal mit anderen Problemen zu kämpfen haben, wie ältere. Das soll nicht heißen, dass wir mehr Probleme haben oder so, aber ich denke das diese manchmal einfach in eine andere Richtung gehen. Junge Menschen haben oft noch das ganze Leben vor sich und wissen noch nicht genau wie es dann weitergehen soll, daher verennt man sich auch manchmal. Es würde sicherlich gut tun, dass man mal darüber reden kann. Wir neigen manchmal zu impulsanten Handlungen und Aussagen, die vielleicht die etwas älteren nicht verstehen, aber nicht weil sie nicht wollen, sondern weil sie in einem Punkt in ihrem Leben angekommen sind an dem man einfach andere Prioritäten setzen kann. Wenn ich mit älteren schreibe, dann habe ich immer das Gefühl, sie sind so geerdet und wissen genau was zu tun ist. Auch wenn es vielleicht nicht so ist, sie strahlen es einfach aus und an diesem Punkt der Ruhe und der Gelassenheit, müssen wir noch kommen und ich denke, dass so ein Treffen dazu beitragen kann. Denn dann trifft man vielleicht junge Menschen, die es bereits geschafft haben, das zu ändern und man kann erfahren wie oder man merkt selbst, dass man sich schon auf einen Weg dahin befindet.

"Nein" sagen

Es gibt Menschen, denen fällt es leicht "nein" zu sagen und anderen hingegen fällt es ziemlich schwer. Gerade mit der Krankheit wird es schwerer "nein" zu sagen, zumindest war es für mich so. Mit jedem "NEIN" das ich sagen oder schreiben musste, dachte ich darüber nach, welche Folgen es in der Zukunft für mich haben könnte. Ich weiß das eigentlich nichts daran gebunden sein sollte, ob man "ja" oder "nein" zu jemanden sagt bzw. im heutigen Zeitalter schreibt. Doch leider ist es so, denn sagt man zu oft nein, dann entscheiden sich manche Menschen zu gehen, ohne den Grund in Betracht zu ziehen, wieso man nein sagt. Am Anfang der Erkrankung musste ich feststellen, dass es manchmal einfach notwendig ist nein zu sagen, da ein ja vielleicht Auswirkungen hat, mit denen man nicht gerechnet hat und man manchmal sogar mit der eigenen Gesundheit spielt. Es sollte uns egal sein, was andere darüber denken oder ob sie vielleicht sauer oder enttäuscht sind, weil wir eben nicht mit feiern kommen können oder nicht bei irgendetwas helfen können. Aber deshalb meinen wir es ja nicht böse. Ich wäre froh, wenn ich öfter ja sagen könnte, doch in den vergangenen Monaten musste ich einfach einsehen, dass nein manchmal einfach besser und gesünder ist. Das traurige ist, dass komischerweise nie jemand nach den Dingen fragt, die ich noch machen kann, wie z.B. ins Kino gehen oder mal in ein Restaurant. Ich habe vorher schon nicht wirklich was getrunken, also daher wissen die Leute ja auch, wie Ich drauf bin beim Ausgehen ohne Alkohol. Es kommen meist nur Vorschläge, bei denen ich leider nein sagen muss. Das lässt den Gedanken aufkommen, dass es vielleicht Absicht ist. Aber ich möchte keinem etwas unterstellen....

Ich merke gerade, dass ich etwas abgekommen bin vom eigentlichen Thema - was ich eigentlich sagen wollte.

Macht euch nicht zu viele Gedanken, wenn ihr mal "nein" sagen müsst, es geht dabei um euch und zwar nur um euch und wenn ihr euch dabei nicht wohl fühlt, dann ist das okay. Wer ein "nein" nicht akzeptieren kann, der ist eurer nicht Wert.

Hast du Angst vorm Tod?

In der letzten Sitzung mit meiner Psychologin kamen wir auf das Thema Tod. Sie fragte mich, ob Ich Angst vorm Tod habe und Ich konnte relativ schnell antworten: "Ich habe vor dem eigenen Tod keine Angst". Warum auch? Ich merk ja nicht wie es dann weiter geht. Ich habe eher Angst vor dem Tod geliebter Menschen. Bereits im Alter von etwa 11 Jahren musste Ich den Tod einer guten Freundin verkraften und auch in den folgenden Jahren kamen immer mehr hinzu. Ich fing also früh an über all das nach zu denken und auch über einen Satz, den meine Mutter damals mit 11 zu mir sagte. "Das eigene Kind zu Grabe tragen, dass ist das schlimmste, was Eltern passieren kann." - Dieser Satz geht mir bis heute nicht aus dem Kopf. Ich wünsche es keinem und vorallem nicht meiner Mutter, doch sind wir mal ehrlich, wer von uns weiß schon, wie lange er wirklich lebt?

Als Ich mich am Wochenende mit meiner Beerdigungsverfügung beschäftigte, da liefen mir die Tränen übers Gesicht. Nicht etwa, weil Ich über den eigenen Tod nach dachte, sondern, weil Ich an meine Mutter und meinen Mann denken musste, wie deren Leben wohl danach aussehen würde. Das stimmte mich traurig und auch wenn ich, so lang es geht, mit der PH leben will, so weiß weder Ich, noch jeder Andere auf diesem Planeten, wie lang er wirklich zu leben hat.

Wir sollten den eigenen Tod nicht fürchten. Denn es gibt keinen Grund....

Hobbies

Viele Menschen haben sehr aktive Hobbies und meist mehrere davon. Früher spielte Ich Theater in einer Gruppe, doch mit dem Umzug von Brandenburg nach Baden-Würrtemberg musste Ich dieses Hobby aufgeben, da hier leider kein Theaterkurs für Erwachsene statt findet. In den letzten Jahren hatte Ich eigentlich eher weniger Hobbies, da Ich viel mit arbeiten zu tun hatte. Lediglich das Motorrad fahren als "Sozius-Biene" bei meinem Mann und das backen blieb mir noch. Nach der Erkrankung merkte Ich dann, dass mir irgendwie Hobbies  fehlen, denn durch die lange Krankschreibung quälte mich oft die Langeweile. Also fing Ich an, darüber nach zu denken, was Ich mit der PH noch machen kann. Anfangs überlegte Ich, ob die Fotografie etwas für mich wäre, aber diese Idee verwarf Ich relativ schnell wieder, da Ich kein Interesse daran wecken konnte. Also überlegte Ich weiter und fand so zum Malen. Ich habe also das ganze Zubehör gekauft und begonnen zu malen, doch den ganzen Tag malen ist auch nicht so meins. Es macht mir zwar Spaß und ist mit der PH gut vereinbar, aber dennoch fehlte mir noch so ein wenig der Ausgleich. Ich überlegte also weiter und entschloss mich dann, mal die Marmeladenherstellung auszuprobieren. Mittlerweile habe Ich ein halbes Marmeladenlager angeschafft, aber egal, den komischerweise macht es mir Spaß und der Vorteil....Ich kann diese auch zum backen benutzen. So habe ich 2 Fliegen mit einer Klappe geschlagen.

Ich weiß, dass viele PHler ihre geliebten Hobbies aufgeben mussten, da sie oft zu aktiv waren und Ich weiß auch, dass es schwer fällt, denn das Motorrad fahren klappt auch nicht mehr so wirklich gut. Aber es ist wichtig nicht den Kopf in den Sand zu stecken, denn dann verpasst man vielleicht etwas was einem noch mehr Spaß macht. Versucht einen neuen Ausgleich zu finden. Aber denkt daran, dass es euch auch Spaß machen sollte.

Patientenverfügung und Co.

Seit längerem gehen mir schon so ein paar wichtige Dinge durch den Kopf, wie z.B. Patientenverfügung, Testament und Co. Auch wenn Ich erst 24 Jahre alt bin, denke Ich es ist sinnvoller für mich und meine Familie. Also fing Ich an mich im Internet zu informieren. Immer wieder las Ich etwas dazu und verschob dann die Entscheidung immer wieder. Heute habe Ich mich dann dazu entschlossen, endlich mal alles abzuschließen und in Sack und Tüten zu bringen. Ich las nochmals nach, was Ich benötige und was sinnvoll wäre. Lieber alles 5 mal abgesichert, wie das was fehlt. Ich füllte also online meine Patientenverfügung aus und gab sie in die Bearbeitung, damit sie notariell beglaubigt wird. Dazu bestellte Ich die Formulare für die Vorsorgevollmacht und eine Betreuungsvollmacht. Das war im Paket mit enthalten und nicht so verkehrt, denn die Patientenverfügung regelt lediglich die Gesundheitlichen angelegenheiten, aber den Rest nicht. Im nächsten Schritt erfuhr Ich dann, dass man die Betreuungsvollmacht auf einer Internetseite registrieren kann, sodass die Gerichte Zugriff darauf haben und auch hier Rennerei für die Verwandtschaft ausbleibt. Danach beschäftigte Ich mich mit dem Tod, meinem eigenen Tod.

Dann kam mir der Gedanke, dass alles auch bezahlt sein muss, also schloss Ich eine Sterbegeldversicherung ab, damit meine Familie sich darum keine Sorgen machen muss. Ich habe damit alles geklärt, was Ich klären konnte, das zumindest dachte Ich. Denn während Ich alles ausfüllte suchte Ich weiter im Internet und fand heraus, dass man ein Formular ausfüllen muss, was nach dem Tod beim Amt eingereicht werden muss, denn die entscheiden, ob Ich auf See bestattet werden darf oder nicht. Eigentlich unfair, denn dann bestimmt irgendjemand fremdes darüber, ob dein letzter Wille erfüllt wird oder nicht.

Die wohl schlimmste Nebenwirkung: Einsamkeit

Für mich die schlimmste Nebenwirkung von allem ist die Einsamkeit. Ich weiß, dass Ich nicht einsam bin, Ich habe meinen Mann, meinen Hund und viele andere. Aber dennoch fühlt man sich einsam. Zu Beginn der Krankheit kommen viele noch vorbei, rufen an oder schreiben. Irgendwann wird es aber ruhiger und dann kommt die Stille. Oh diese verdammte Stille, Ich hasse sie.

Mein Mann geht Vollzeit arbeiten, was auch gut ist, aber Ich warte dann immer das er bald heim kommt. Diese Warterei macht einen wahsinnig. Anfangs fühlt es sich wie Urlaub an, man kann endlich mal die Dinge machen, die man davor nicht geschafft hat. Aber irgendwann ist auch das vorbei und dann vegetiert man vor sich hin. Ich versuche so gut es geht am Leben teilzunehmen, aber dennoch habe Ich das Gefühl, dass einiges an mir vorbei zieht, während Ich warte, dass mal jemand an mich denkt. Ich möchte auch nicht ständig jemanden hinter her telefonieren oder zu jemanden gehen, auch wenn es vielleicht nicht das Problem wäre, aber da die Leute sich selbst nur selten melden denke Ich dann, dass sie keine Zeit oder Lust haben, also lass Ich es. Statt mich dann dazu durch zu ringen versinke ich in Einsamkeit. Teilweise rede Ich den halben Tag mit meinem Hund, der muss auch denken, Ich bin bekloppt, aber was soll ich machen? Dank dem Wetter kann Ich nicht mal lange Strecken spazieren gehen, da ich ja das Problem habe, dass Ich nicht gerade schnell beim nächsten Unterschlupf bin, um mich vor möglichem Regen zu schützen. Also sitze Ich daheim und versuche mich abzulenken. Oft klappt es, aber manchmal versinke Ich einfach in der Einsamkeit. Selbst wenn Ich mit Menschen unterwegs bin fühle Ich mich manchmal einsam.

Mir gehen dann soviele Gedanken durch den Kopf und Ich fühle mich dann fehl am Platz.

Am Ende kann Ich nur versuchen das Beste daraus zu machen und mich über seltene Anrufe, Treffen oder Nachrichten freuen, denn was anderes bleibt mir nicht übrig.

Wenn die Realität kommt

Heut hat mich die Realität wieder eingeholt. Beim Spazieren mit unserem Hund trafen wir zufällig einen Freund meines Mannes mit seinem Hund. Der erzählte uns dann, dass er und seine Frau ein Kind erwarten. Mein Mann hat gleich einen haufen Fragen gestellt, Ich hingegen habe nicht mal ein "Glückwunsch" raus bekommen. Es tat mir auch Leid, aber Ich konnte einfach nicht, denn das war nicht das was Ich fühlte. Ich spürte plötzlich Wut und Traurigkeit in mir und auf dem Weg nach Hause wurde dies immer schlimmer. Ich fragte mich, wieso mein Mann da so freudig reagieren konnte, obwohl unsere eigene Zukunft mit Kindern doch so ungewiss ist. Auf dem nach Hause weg kamen mir dann die Tränen. Ich war so wütend, das fast die ganze Welt Kinder bekommt, nur wir nicht mal eins haben sollen. Das ist so scheiße unfair.

Eigentlich wäre jetzt der erste Schritt von mir, mir die Haare zu schneiden, aber noch kürzer geht ja schon gar nicht mehr, außer Glatze. Ich dachte, ich hab' das alles gut im Griff, aber anscheinend wohl nicht.

Als Ich dann mitbekam, dass das nicht mal mehr wirklich funktioniert mit der PH, wurde ich noch wütender. Ich konnte nicht mal mehr schreien gehen, dass machte mich so sauer, sodass Ich dann vor Wut auch anfing zu weinen. Aber auch weinen gehört nicht mehr zu den leichten Eigenschaften. Denn wenn man alles mal raus lassen will, dann kommt wieder die Atemnot und so geht es mit fast allen Gefühlen. Selbst das Lachen kann zu Problemen führen. Zumindest ist es bei mir so. Das stimmt einen schon traurig, denn gerade Lachen ist in unserem Fall so verdammt wichtig. Wir haben nicht viel zu lachen und selbst die kleinsten Dinge sollten uns Freude bereiten, doch wenn man dann wieder Atemnot bekommt, dann ist das alles irgendwie blöd. Außerdem sollten wir Gefühle wie Ärger und Angst sowieso aus unserer Gefühlswelt streichen, denn die beiden bereiten uns ziemlich viel Stress, und Stress ist nicht wirklich positiv für uns. Einfach gesagt, ich weiß...aber praktizieren kann das keiner wirklich.

Ich finde alle Gefühle gehören dazu, denn das ist das, was uns unter anderem nicht von den normalen Unterscheidet. Natürlich wäre es schön, wenn Ich den ganzen Tag lachen könnte, aber das konnte ich davor schon nicht und mal ehrlich, den ganzen Tag lachen? Die Leute denken dann du bist nicht ganz dicht und irgendwann tun einem dann auch die Mundwinkel weh.

Jeder sollte seinen Gefühlen freien lauf lassen können, egal ob Gesund oder eben nicht. Wir sollten versuchen das Beste aus allem raus zu holen, manchmal klappt das nicht und man wird traurig oder sogar wütend, aber das ist okay.

Kinder

Das Thema Kinder ist eher schwierig , da bei PHlern die Kinderplanung eigentlich auf Eis gelegt ist. Erkrankten Frauen wird empfohlen keine Kinder zu bekommen, da die Schwangerschaft und auch die Geburt lebensbedrohlich werden können. Doch gerade das finde ich sehr schwer zu akzeptieren. Vor der Erkrankung hatte Ich immer Angst davor, dass Ich vielleicht keine Kinder bekommen könnte. Ich hatte nie einen großen Grund dazu das zu denken, aber da mein Mann adoptiert ist, wollte ich, dass er was eigenes hat. Dann kam die Diagnose und von all dem was Ich nicht darf ist das das schlimmste. Ich kann es einfach nicht verstehen, wieso andere Menschen Kinder bekommen dürfen und Ich nicht. An manchen Tagen bin Ich sogar eifersüchtig auf die Frauen die an PH erkrankten, aber schon Kinder bekommen haben.

Für uns war das Thema Kinder immer present, wir hatten sogar schon einen Mädchennamen und wussten, wie wir das Kinderzimmer gestalten wollten. Der Gedanke, dass Ich all das nicht haben soll, dass wir das nicht haben sollen, macht mich wütend. Soviele Menschen bekommen ungewollt Kinder oder haben viel zu viele davon und können sich nicht richtig darum kümmern. Wieso also dürfen wir nicht wenigstens eins haben?

Am Anfang hatte Ich ziemlich damit zu kämpfen, Ich habe oft Nächte lang geweint und war so wütend. Es wurde immer schlimmer und allein die Anwesenheit von Kindern machte mich unendlich reizbar und sauer. Dann kamen teilweise Sprüche wie : "Man kann auch ohne Kinder leben." und das von Eltern. Woher wollen die das wissen? Woher nehmen die sich das Recht zu entscheiden, ob man auch ohne Kinder leben kann, wenn sie selbst nicht wissen wie es ist. Meine Wut wurde teilweise selbst für mich unerträglich. Dann traf Ich auf jemanden der mich langsam wieder ran führte. Ich hatte bereits im Oktober beschlossen, dass Ich eine Therapie machen muss, um das zu verarbeiten und um zu wissen, was Ich will und wie es weitergehen soll. Während die Therapie begann fand Ich eine neue Freundin, welche zu diesem Zeitpunkt schwanger war. Ich wusste, dass es für mich gut wäre, zum einen neue Freunde kennen zu lernen und mich mit dem Thema Schwangerschaft und Kinder auseinander zu setzen. Die Kleine ist mittlerweile fast 3 Monate alt und Ich finde Ich schlage mich ganz gut. Ich näher mich langsam wieder an und das Beste daran, meine Freundin gibt mir die Zeit. Ich kann langsam Kinder wieder in meiner Nähe ertragen, auch wenn es manchmal noch schwer ist.

Nachdem Ich nachts nicht mehr weinen muss haben mein Mann und Ich beschlossen, dass wir dafür kämpfen werden, dass wir wenigstens ein Kind haben werden. Es muss ja kein eigenes sein, aber ohne Kind, das ist eine Vorstellung, die wir nicht einfach so hin nehmen wollen. Der Kampf lässt mich neuen Mut schöpfen und Ich weiß, wohin Ich will.

Dennoch finde Ich den Sommer nicht so schlimm wie den Winter. Anfangs freute Ich mich eigentlich auf den Winter, da Ich dachte, nach diesem heißen Sommer im letzten Jahr könnte kälteres Wetter mir sicherlich gut tun. Dachte Ich - leider kam es anders. Neben der Atemnot kam auch noch die Kälte. Also fehlte mir die Luft und Ich fror auch noch dabei, dann lieber warm und Atemnot. Am liebsten ist es mir eigentlich im Herbst und am Anfang des Frühjahrs. Die Temperaturen sind noch erträglich und es weht eine kleine Brise, denn zu starker WInd ist auch nicht so schön zum atmen.

Vor kurzem sprach Ich mit anderen Erkrankten über das Thema Wetter, weil Ich wissen wollte, ob es nur mir so geht, aber es stellte sich heraus, dass wir alle 4 betroffen waren bzw. sind. Wir einigten uns dann darauf, dass wir am liebsten 20 Grad, trocken und eine leichte Brise hätten, denn so geht es uns am Besten.

Nun kann man das Wetter nicht lenken, da sich jeder etwas anderes wünscht, aber man kann versuchen durch kleine Hilfsmittel alles etwas angenehmer zu gestalten. So kauften wir uns z.B. einen Pool für den Sommer und einen Ventilator für die Räume, damit Ich nicht der puren Hitze ausgesetzt bin und im Winter ziehe Ich mich mittlerweile noch dicker an und habe oft den Schal vor meinem Mund, damit die kalte Luft etwas abgedämpft wird. Ich rate jedem, das Beste daraus zu machen, denn von alle dem, sollte nicht auch noch das Wetter euer Leben bestimmen.

Akzeptanz

Akzeptanz ist etwas, dass wir in Zeiten wie diesen immer wieder hören, doch praktizieren tun es leider nur die wenigsten. Obwohl wir PHler eigentlich die Akzeptanz der anderen benötigen musste Ich schmerzhaft mehrfach feststellen, dass es genau anders herum ist. Wir müssen akzeptieren, dass die Gesunden mit uns nicht wirklich viel anfangen können und was sie nicht kennen, dass glauben sie nicht.

Im Januar diesen Jahres war Ich einkaufen, ganz normal. Ich parkte auf dem Behindertenparkplatz, da Ich hierfür auch einen Ausweis habe und gerade mal 150m am Stück schaffe. ALs Ich wieder raus kam wurde Ich quer über den Parkplatz von einer Frau angebrüllt, dass dieser Platz nur für Behinderte Menschen wäre. Ich erklärte ihr, dass mein Parkausweis vorn im Auto liege und Ich dazu berechtigt wäre. Ohne einen Blick ins Auto zu werfen unterstellte sie mir, dass dieser nicht meiner wäre und Ich den sicherlich nur ausgeborgt hätte. Mich ärgerte diese Situation noch Tage später, aber am meisten, dass Ich nicht wusste wie Ich reagieren sollte und gern was anderes gesagt hätte. Auch wenn diese Frau die einzige war, bisher, die mich unberechtigt angeschriehen hat, sehe Ich die Blicke der anderen und warte eigentlich jedes Mal darauf. Aber mittlerweile kann Ich besser damit umgehen, denn Ich weiß das die Menschen es nicht akzeptieren können, wenn jemand anders ist und sie es nicht sehen können. Sie brauchen etwas zum anfassen und sehen, um zu begreifen das es da ist.

Zwischenzeitlich fragte Ich mich, wieso die Menschen Krebs akzeptieren können. Das können sie doch auch nicht anfassen oder sehen und dennoch zweifelt keiner daran. Wieso also an pulmonaler Hypertonie? - Weil wir zu wenige sind. Kaum jemand kennt diese Krankheit und daher kann auch niemand etwas damit anfangen. Wenn man als laufender Mensch auf einem Behindertenparkplatz parkt, dann sehen die Menschen nur, dass man laufen kann. Sie achten nicht darauf, wie weit oder das man hechelt wie ein Hund nach dem Dauerlauf, sie sehen nur das was sie sehen wollen und das sind keine kranken Menschen. Dennoch sollte man akzeptieren, dass andere Krankheiten existieren und nicht nur Rollstuhlfahrer Anspruch auf diese Plätze haben. Doch es sind nicht nur die Plätze, manchmal hat man das Gefühl die Menschen beneiden einen um die "Vorteile" mit PH, was eigentlich absurd ist, aber sie sehen nicht was man dafür einbüßen muss und können daher nicht akzeptieren, dass man etwas bekommt, was sie nicht bekommen.

So habe Ich zum Beispiel im April auf meiner Arbeisstelle ein Formular abgegeben um finanzielle Hilfe für ein Auto zu beantragen, als Ich diesen abgab wurde ich gefragt, ob mir das nur zu stehen würde, weil ich jetzt krank bin. Die Frage an sich war nicht das Problem, sondern der Ton dazu. Ich dachte mir in diesem Moment.. Ja genau deswegen, aber Ich würde lieber zu Fuß weiter gehen wie vor der Krankheit, wie mit der Erkrankung leben zu müssen.

Ich fragte mich oft, wieso wir PHler das Verhalten der anderen akzeptieren sollen, wenn wir selbst keine Akzeptanz erfahren. Am Ende kam Ich zu dem Schluss, dass jeder Einzelne nichts dafür kann. Wir kennen es nicht anders, daher ist es auch kein Fehler, sondern einfach der Lebensstil. Jeder denkt nur noch an sich selbst, daher ist es schwer mit befremdlichen Dingen umgehen zu können und da wir es von zu Hause aus nicht anders kennen, ist es schwer seinen Fehler zu erkennen. Daher müssen wir akzeptieren, dass es eine Volkskrankheit ist, das Akzeptanz und Toleranz selten geworden sind.

Wenn die PH dich einholt...

Die meisten Menschen haben das Glück und können Ihre Grenzen durch ausprobieren testen. Uns PHlern ist das Glück leider nicht ganz so vergönnt. Einiges dürfen wir gar nicht mehr, oder eben nur noch in geringem Maße. Die Dinge die wir noch dürfen sind meist leichte Sachen, die im Alltag normalerweise normal sind, bzw. sein sollten. Das größte Problem dahinter ist eigentlich die Reaktion des Körpers, denn anders wie bei normalen Menschen bekomme Ich nicht nur einen Muskelkater. Oft liege Ich den Tag danach komplett lang. Meine Sauerstoffwerte sacken deutlich runter und Ich fühle mich sehr schwach und demotiviert. Es dauert oft Tage, bis Ich mich davon erholt habe, sodass Ich versuche, die anstrengenden Dinge so gut es geht zu vermeiden oder auf mehrere Tage zu verteilen. Immer Stück für Stück....so geht es sicherlich nicht jedem mit PH. Einige schaffen große Herausforderungen besser, als andere, was sicherlich auch mit dem Krankheitsverlauf und dem Krankheitsbild zu tun hat. Was Ich aber sagen kann ist, dass früher oder später die PH von uns ihren Tribut zollt, beim Einen früher und beim anderen später, so holt sie am Ende jeden von uns wieder ein.

Hilfe annehmen

Hilfe an zu nehmen, ist als gesunder Mensch schon schwierig, zumindest ging es mir immer so. Ich habe meine Aufgaben immer lieber selbst erledigt, so wusste ich, dass alles so ausgeführt wurde, wie Ich es für richtig hielt. Nach der Erkrankung war mir zwar klar, dass Ich Hilfe benötige, aber an der Ausführung scheiterte es. Ich war oft sehr böse, wenn mir jemand helfen wollte. Ich habe es ja früher auch ohne Hilfe geschafft und das mit einem Vollzeit und einem 450 Euro Job. Wieso also jetzt nicht mehr?

Ich habe meinem Mann oft vor den Kopf gestoßen, denn Hilfe an zu nehmen fühlte sich für mich wie Schwäche an und genau das wollte Ich nicht. Dazu kam, dass mir immer durch den Kopf ging, was die anderen wohl denken. Ich bin 24 Jahre und kann nicht mal meine Wohnung alleine putzen. All so Gedanken wühlten in mir herum. Im März 2016 kam dann die Wende, Ich begriff, dass Hilfe mir gut tun würde. Ich muss ja nicht alles abgeben, aber die schwierigen Aufgaben, könnte Ich zumindest erledigen lassen. So kam nach und nach die Einsicht, dass es nicht schlimm ist um Hilfe zu bitten, weder als Gesunder, noch als Erkrankter. Es ist okay Hilfe anzunehmen, egal in welcher Lebenssituation und es ist auch egal, was andere vielleicht darüber denken, denn wichtig ist nur - das es mir damit gut geht.

Wenn andere Menschen über dich entscheiden...

Eine Freundin von mir leidet auch an pulmonaler Hypertonie. Sie geht jedoch noch zur Schule und jeder weiß, dass es in der Schule auch Ausflüge und Klassenfahrten gibt. Ihr steht nun eine Klassenfahrt bevor und sie wäre sehr gern mitgefahren, doch sie darf nicht. Nicht etwa weil ihr Arzt es ihr verboten hat, sondern weil die Lehrer es nicht wollen.

Versteh  mich nicht falsch, Ich weiß, das so ein Ausflug immer Risiken mit sich bringen kann und auch das man auf sie als Aufsichtsperson besonders achten muss. Dennoch finde Ich es nicht richtig. Lehrer sind den Schülern ein Vorbild, oder sollen es zumindest sein, und mit diesem Verhalten zeigen sie nur, dass es in Ordnung ist, hin und wieder kranke Personen aus zu schließen. Aber ist es das?

Nein, das ist es nicht. Egal in welcher Situation im Leben, der Kranke oder der Arzt sollten darüber entscheiden ob es richtig oder falsch ist und nicht ein Lehrer, nur weil er dann mehr Verantwortung hat. Ist es nicht wichtig, gerade in solchen Situationen, in Situationen des echten Lebens, sie dran teilhaben zu lassen?

Sie geht so gut mit der Krankheit um, besser wie manch andere, besser wie Ich und bekommt trotzdem diesen Rückschlag - das finde Ich nicht fair. Sie setzt sich sogar freiwillig in einen Rollstuhl, um an Veranstaltungen teilhaben zu können und dennoch soll all diese Mühe umsonst gewesen sein, all dieser verlorene Stolz...wieder ein Mensch der ausgegrenzt wird, weil er anders ist. Das ist nicht ok, aber leider eine Krankheit der Gesellschaft.